A pocos metros del bullicio incesante de la Vega Central, entre el ruido de los vehículos, los vendedores ambulantes y las personas que transitan apuradas por el sector, un discreto portón resguarda una realidad completamente distinta. Al cruzarlo, el caos queda atrás. Adentro hay silencio, olor a comida casera y juguetes esparcidos en un amplio patio central.

En ese ambiente familiar aparece la hermana Nora Valencia. Lleva en brazos a un bebé de apenas un mes, al que sostiene con la naturalidad de quien ha dedicado gran parte de su vida a cuidar niños. “Llegó ayer”, comenta mientras lo mece suavemente. El pequeño nació prematuro y es hijo de una madre en situación de calle y con consumo problemático de drogas. Tras permanecer un mes hospitalizado, fue derivado a la Fundación Santa Clara, que hoy está a cargo de su cuidado. Su historia es una de tantas que han pasado por este hogar, que desde hace décadas recibe a niños y niñas que viven con VIH y que han encontrado allí un lugar seguro donde crecer.

Todo comenzó en 1994, a partir de un llamado de los Hermanos Franciscanos, quienes por entonces se dedicaban a acompañar a personas con sida, la etapa final y más avanzada de la infección por el VIH. En ese contexto, llamaron a la congregación de las Hermanas Franciscanas Misioneras de Jesús, que administraba un hogar de niños en la Región de Coquimbo, y les pidieron hacerse cargo de los hijos e hijas de quienes estaban gravemente enfermos. “Ellos llamaron a la madre Gregoria Ciccarelli Salone, que es nuestra fundadora, que en paz descanse, y le dicen que aquí entre medio de los adultos hay niños, algunos con la enfermedad y otros sin la enfermedad”, recuerda la hermana Nora.

En un principio, el apoyo consistía únicamente en el cuidado de los niños durante el día. “Estuvieron dos años atendiendo como centro abierto. Los niños iban por el día, se les daban sus comiditas, dormían la siesta y las mamás en la tarde los iban a buscar”, relata la hermana Nora. Sin embargo, en esos años en que no había tratamiento, muchos de sus padres comenzaron a fallecer a causa del virus, dejando a los menores en situación de orfandad. El problema se agravó cuando gran parte de sus familiares cercanos como abuelos, tíos y otros parientes, se negaron a asumir su cuidado debido al profundo desconocimiento y los prejuicios que existían en esa época respecto del VIH y sus formas de transmisión.

Frente a esta realidad, las Hermanas Franciscanas crearon la Fundación Santa Clara, un espacio destinado a brindar acogida, protección y acompañamiento a niños y niñas afectados por una enfermedad que, hasta el día de hoy está rodeada de miedo, estigma y discriminación.

La realidad de los niños y niñas con VIH en Chile

A diferencia de los adultos, la mayoría de los niños que viven con VIH no adquirieron el virus por una conducta de riesgo propia, sino que llegaron al mundo con él. La principal vía de transmisión en la infancia es la denominada transmisión vertical, que ocurre cuando una madre con VIH transmite el virus a su hijo durante el embarazo, el parto o la lactancia. Aunque también puede producirse por abuso sexual, esta forma de contagio es significativamente menos frecuente.

Según datos del Minsal, durante el quinquenio 2020-2024 se observó una estabilización de los casos de transmisión vertical del VIH, con una mediana de 5 casos anuales, oscilando entre 2 a 6 casos. Al analizar la tendencia a largo plazo, se muestra una disminución constante respecto de las décadas anteriores. De acuerdo con registros del Ministerio de Salud, en 1994, el mismo año en que nació la Fundación Santa Clara, se notificaron 17 nuevos casos de VIH pediátrico. Y entre los años 1995 y 2000 el promedio fue de 20 casos anuales.

La hermana Nora relata que, desde la creación del hogar, han acogido a cerca de 140 niños y niñas que viven con el virus. No existe un registro exacto de los ingresos durante los primeros años, ya que muchos de ellos llegaban directamente a la fundación y no a través de una derivación judicial. “No todos venían de tribunales, era por demanda espontánea, es decir las mamás de mutuo propio venían a dejarle los niños a las hermanas”, recuerda.

Sin embargo, la realidad actual es muy distinta. Según explica, desde hace aproximadamente seis años la cantidad de ingresos ha disminuido de manera sostenida, alcanzando entre tres y cuatro nuevos ingresos anuales. Una reducción que refleja el impacto de los tratamientos disponibles para las personas que viven con VIH y a su vez, los avances en la prevención de la transmisión vertical: desde noviembre de 2011, el test de VIH pasó a ser médicamente obligatorio en el control prenatal.

Los casos que siguen registrándose, entonces, suelen estar asociados a contextos de alta vulnerabilidad social. Esa es también la realidad de gran parte de los niños que han llegado a la Fundación Santa Clara. “Los bebés que están llegando hoy son bebés de madres en situación de calle, entonces ahí no hay mucha conciencia de cuidarse para cuidar lo que tienes tú en la guatita”, dice la hermana Nora. Y añade que, a pesar de que antes era más común, el uso de drogas inyectables relacionadas al contagio de VIH sigue existiendo. “En los años ‘80 eso era muy común, de hecho muchos de los niños nuestros, que ahora son hombres, sus padres fallecieron producto de esa causa. Hoy en día hay mucha más información y más herramientas, pero lo de la droga ha estado siempre”.

En el caso de los niños y niñas que residen en la Fundación Santa Clara, la mayoría ingresa por decisión de los tribunales de familia debido a que sus cuidadores no están garantizando el tratamiento médico que requiere el VIH, o porque existen otras situaciones de vulneración grave de derechos. Sin embargo, el ingreso a la residencia no implica necesariamente una separación definitiva de su familia biológica. Por el contrario, el objetivo principal es que, cuando las condiciones lo permitan, los niños puedan regresar a su entorno familiar. Si la experiencia resulta positiva, los cuidados personales pueden restituirse de manera definitiva; si se detectan nuevas vulneraciones, el niño regresa a la residencia y se evalúan otras alternativas de cuidado permanente, entre ellas la adopción. Como señala la hermana Nora, “siempre se intenta primero con su familia biológica”.

La importancia de un tratamiento oportuno

Actualmente, en Chile los medicamentos para tratar el VIH son entregados de manera gratuita a través del Plan GES, independientemente de la edad, nacionalidad o previsión de salud de la persona. Sin embargo, para que el tratamiento sea efectivo, requiere de un seguimiento constante y una estricta adherencia a la terapia. “Como todo virus, el VIH usa las células del cuerpo humano para reproducirse, y atacan a una célula que es fundamental para la inmunidad, que son los linfocitos T CD4”, explica el doctor Carlos Becerra, miembro de AHF Chile, organización líder en atención médica y abogacía contra el VIH/sida en América Latina y el Caribe.

Estos son un tipo de glóbulos blancos cuya función principal es proteger al organismo frente a infecciones causadas por virus, bacterias y hongos. Sin tratamiento, el VIH se multiplica utilizando estas células y va debilitando progresivamente el sistema inmunológico, pudiendo derivar en sida. “En términos prácticos, hablamos de sida cuando ya la enfermedad está muy avanzada”, añade Becerra. En ese escenario, la disminución de los linfocitos T CD4 deja al organismo cada vez más expuesto a infecciones y enfermedades oportunistas. “En la medida que menos células linfocitos vayan quedando, las defensas van a ser peores, por lo que las infecciones por bacterias o virus serán más graves pudiendo llevar incluso a la muerte”, agrega.

El tratamiento se basa en la Terapia Antirretroviral (TAR), un conjunto de medicamentos que justamente impide que el virus se multiplique. Aunque no elimina la infección, permite reducir la carga viral hasta niveles indetectables, protegiendo el sistema inmunológico y evitando el desarrollo de enfermedades asociadas al VIH.

La doctora Cecilia Piñera, infectóloga pediatra del Hospital Exequiel González Cortés y miembro del Directorio y del Comité Consultivo de VIH de la Sociedad Chilena de Infectología, explica que “los niños y niñas tienen una forma de evolución del virus más rápida y severa que los adultos. De hecho, tienen un riesgo de mortalidad tres veces mayor”, por lo cual implementar el tratamiento desde el nacimiento es crucial.

Además, señala que “la terapia antirretroviral en el embarazo es tremendamente efectiva en disminuir niños y niñas infectados”. Previo a la existencia de este tratamiento, la tasa de transmisión vertical era de aproximadamente 35%, es decir, uno de cada tres bebés se infectaban. “Con los antirretrovirales actuales, que son muy potentes y seguros en el embarazo, el riesgo de transmisión es menor a 1%. Si una mujer VIH positiva está indetectable antes de la concepción, gracias a su terapia antirretroviral, el riesgo es casi cero”, explica la doctora.

Además los avances en prevención, diagnóstico y tratamiento han tenido un impacto directo en la supervivencia de los niños que viven con VIH. Prueba de ello son las cifras del Ministerio de Salud, que registran las defunciones por esta causa en niños y adolescentes. Entre 1995 y 2000 el promedio de muertes por esta causa fue de cuatro anuales con un pick en el 2000 de siete fallecimientos en este grupo etario. Entre 2018 y 2022, solo los años 2019 y 2020 ocurrió una defunción en cada año en niños por esta causa.

Más que una residencia, un hogar y una familia

En la práctica, la vida dentro de la residencia se parece mucho a la de cualquier casa: hay tareas escolares, espacios para jugar, cumpleaños, controles médicos y rutinas estrictas para tomar los medicamentos.

El VIH está presente, pero no define cada aspecto de sus vidas. Y es que, como asegura la hermana Nora, “el afecto es tan importante como el medicamento”. Se refiere a sanar no solo la enfermedad, sino que también las heridas emocionales que en la mayoría de los casos, comenzaron mucho antes de su llegada al hogar, en contextos sociales difíciles para comprender por un niño. “Hace tres semanas nos llegó una chiquitita de cuatro años que la sacaron de su casa con carabineros, y la verdad es que lo único que ha ayudado es la contención emocional. Abrazarla, añuñucarla, cuidarla y protegerla ha servido muchísimo”, dice la hermana Nora.

Por eso, junto a los medicamentos y controles médicos, la fundación pone el foco en la contención emocional. Un equipo de 32 personas, integrado por cuidadoras, terapeutas ocupacionales, asistentes sociales, psicólogos y otros profesionales, trabaja diariamente para acompañarlos, ayudarlos a reconstruir vínculos y, sobre todo, devolverles la posibilidad de vivir una infancia protegida, con juegos, afecto y la tranquilidad de sentirse queridos.

Cuando la conversación con Nora termina, el bebé que llegó el día anterior ya duerme en completa paz en su cuna. Afuera, el ruido de la Vega Central continúa como si nada ocurriera detrás de ese portón. Adentro, en cambio, la urgencia es otra, asegurar que ese niño crezca, reciba su tratamiento y tenga una oportunidad distinta a la que tuvieron muchos antes que él.

Treinta años después de la creación del hogar, el VIH ya no es la sentencia que fue en los ‘90. Los medicamentos existen, la transmisión puede prevenirse y los niños pueden proyectar una vida plena. Pero el estigma, la pobreza y el abandono siguen llegando a la puerta de la residencia. “Yo me saco el sombrero por los niños, son muy valientes. Son tan chicos y han sufrido tanto. Tienen una enfermedad con un estigma tan importante, y ellos no hicieron nada para obtenerla, y aún así tienen que vivir con esa mochila toda su vida”, dice la hermana Nora, que lleva casi 30 años ahí, y aun así, quiere seguir adelante.