El sistema inmunológico normalmente protege al cuerpo de lo que percibe como dañino —virus, bacterias u otros agentes externos—. Sin embargo, cuando existe una enfermedad autoinmune, esa defensa se confunde y ataca por error a las propias células sanas, generando inflamación, dolor o enrojecimiento en distintos órganos. Eso es lo que ocurre con el lupus cuando la enfermedad está activa: una especie de “fuego amigo” que desordena al organismo y puede afectar desde las articulaciones hasta el corazón o el cerebro.

Según la Clínica Universidad de Navarra, cerca del 90% de los pacientes con lupus sufren inflamación en las articulaciones —manos, muñecas, codos y rodillas—. A eso se suman síntomas frecuentes como lesiones rojas en la piel (la más conocida es la llamada “mariposa lúpica”, una mancha colorada que cruza mejillas y nariz), fiebre, fatiga, dolor, rigidez y debilidad. La enfermedad, sin embargo, nunca se manifiesta igual en dos personas: aparecen períodos de brotes o crisis, en que los síntomas se intensifican, y etapas de remisión, donde las dolencias parecen desaparecer. Pero el lupus siempre permanece latente.

En Chile, se estima que más de 23 mil personas conviven hoy con la enfermedad, lo que muestra la magnitud silenciosa de este diagnóstico en el país. Una de ellas es Brisa Lobos (61), encargada de cocina en un hotel capitalino, que lleva 27 años conviviendo con Lupus Eritematoso Sistémico. Pese a ello, mantiene una vida prácticamente normal: trabaja, hace las compras, sale con amigos y es la jefa de hogar en su familia. Actualmente su enfermedad está controlada e inactiva, lo que le permite vivir sin dolores extremos, aunque nunca ha dejado de lado los medicamentos ni los cuidados. Entre ellos, una dieta estricta que excluye el cerdo —por su alergia— y los mariscos, por su alto contenido de sodio.

¿Por qué es difícil diagnosticar el lupus?

“El gran imitador”: así llama la doctora Mariana Kaplan, especialista en enfermedades autoinmunes del National Institutes of Health, al lupus, porque sus síntomas pueden confundirse con los de muchas otras patologías. El diagnóstico es complejo por varias razones: los signos varían de una persona a otra, no existe una prueba única que confirme la enfermedad y los exámenes disponibles suelen ser ambiguos. A esto se suma la falta de conciencia pública y los errores médicos que surgen precisamente por esa ambigüedad.

Brisa recuerda que fue un proceso duro llegar al diagnóstico, sobre todo porque al principio los médicos no sabían qué le ocurría. “Me bajaron las defensas y cada vez iba perdiendo más peso. Entonces llegó un momento en el que me empecé a hinchar y me comenzó un edema. Me tocaba y era como si tuviera pura agua en el cuerpo. Después de tres semanas me aparecieron manchas en las piernas, me vieron y me llevaron al hospital. Ahí un doctor dijo que era leucemia y me hospitalizaron. Fue un viernes y el lunes llegó un médico, me hicieron muchos exámenes y después de un mes me dijeron que tenía Lupus Eritematoso Sistémico (LES)”, relata.

El lupus comparte síntomas con otras patologías, lo que aumenta la confusión. En medicina se habla de “superposición” cuando un paciente presenta signos de distintas enfermedades conocidas. Algunas afecciones que pueden confundirse con el lupus son la artritis reumatoide o la dermatomiositis. Para orientar el diagnóstico se utiliza la prueba de anticuerpos antinucleares(ANA), que puede dar una primera pista, aunque debe complementarse con exámenes de laboratorio y el historial clínico del paciente, según la Lupus Research Alliance.

La enfermedad tampoco tiene la visibilidad de otras como el Alzheimer, el cáncer o el VIH, y esto lo demuestra un estudio de la Lupus Foundation of America (2019), en el que un 63% de los encuestados ni siquiera sabía qué era el lupus o apenas había escuchado el nombre.

En nuestro país, desde Lupus Chile —agrupación de pacientes y familiares dedicada a difundir información y acompañar a quienes conviven con esta enfermedad— dicen que, entre los factores que explican su baja visibilidad, está el que afecta principalmente a mujeres, y con mayor frecuencia a población afroamericana, hispana y asiática que a población caucásica. Esto resalta la importancia de considerar factores de género y etnicidad en la evaluación del lupus, y la necesidad de más investigación para comprender mejor esas disparidades.

A pesar de ello, en los últimos años, han visto algunos pequeños avances. En Chile, por ejemplo, equipos científicos estudian biomarcadores que permitan detectar antes el daño renal o las complicaciones neuropsiquiátricas del lupus, mientras a nivel internacional se han lanzado plataformas de datos —como el Lupus Nexus— que integran información clínica, genética y molecular para mejorar los diagnósticos.

Acceso al tratamiento y falta de especialistas

En Chile, el lupus está incluido dentro de las Garantías Explícitas en Salud (GES) y la Ley Ricarte Soto, lo que asegura que su financiamiento pueda cubrirse tanto en Fonasa como en Isapres. Hasta diciembre de 2024, 311 personas han recibido el fármaco belimumab a través de la Ley Ricarte Soto —108 de ellas en la Región Metropolitana—, lo que muestra el impacto concreto de esta política en el acceso a terapias modernas.

Sin embargo, en la práctica, acceder a especialistas sigue siendo difícil. En Santiago, por ejemplo, existen listas de espera de aproximadamente un mes incluso en el sector privado.

El vocero de Lupus Chile, Gonzalo Tobar, explica que la baja disponibilidad de especialistas obliga a muchos pacientes a costear de manera independiente consultas que no siempre están a su alcance, o a movilizarse largas distancias para encontrar atención. “Faltan especialistas en el país, y hay una inequidad en cuanto a su distribución geográfica. Tenemos regiones con uno o dos reumatólogos”, advierte.

Añade que tratar a una persona con lupus requiere un enfoque integral que abarque lo físico, lo mental y lo social, involucrando a enfermeros, químicos farmacéuticos, terapeutas ocupacionales y, especialmente, reumatólogos, que son los más escasos. Esa carencia contrasta con los avances en investigación y la disponibilidad de fármacos innovadores: sin equipos especializados, los progresos en el tratamiento difícilmente llegan a todos los pacientes.

El futuro, sin embargo, se ve prometedor. A nivel internacional se están probando terapias celulares como la CAR-T, que han logrado remisiones completas en algunos pacientes graves. Y en paralelo, grandes plataformas de investigación, como el Lupus Nexus, buscan integrar datos clínicos y genéticos para personalizar los tratamientos. Aunque todavía son avances en etapa experimental, marcan un camino esperanzador hacia terapias más efectivas y adaptadas a cada paciente.

Las comunidades por el mundo

Hoy, muchas de las conversaciones sobre lupus se dan en redes sociales. Allí, pacientes de distintos países comparten rutinas, consejos y su experiencia de vida con la enfermedad. Un ejemplo es Amorina Ramírez, creadora de contenido, quien abrió espacios de apoyo en TikTok, Telegram y en Instagram con la cuenta @enmodoslow. Allí comparte rutinas, consejos de alimentación, manejo del estrés y hábitos que le han permitido mantener el lupus inactivo.

Diagnosticada en 2021, Amorina recuerda que al inicio se sintió sola: “No encontraba información ni personas que hablaran de cómo llevar una vida feliz con esta enfermedad”. Esa falta de referentes fue lo que la motivó a crear contenido: “Quise dar un mínimo de esperanza a quienes atraviesan lo mismo que yo viví: dudas, miedos, desconocimiento”. Tras mejorar su salud, cuenta que decidió compartir lo aprendido con un foco positivo y educativo.

Este año obtuvo un certificado de Salud Integral del Institute for Integrative Nutrition, donde conoció el concepto de “bioindividualidad”: la idea de que cada cuerpo es único y requiere cuidados distintos. “Aunque lea información sobre salud, no todo se aplica a mi caso. Cada uno debe encontrar su propia receta de bienestar”, explica. Ese enfoque, asegura, la ha ayudado a mirar su salud desde lo físico, lo mental, lo espiritual y lo emocional.

Brisa, en tanto, también comparte sus aprendizajes tras casi tres décadas con lupus. Recomienda mantener una buena alimentación, ser constante con los tratamientos y hablar de lo que se siente: “Uno tiene que acostumbrarse y vivir la vida con optimismo, decir ‘esto va a pasar, voy a estar bien’. Cuando el lupus está tranquilo, uno está bien y lo pasa muy bien”.

Además de las redes sociales y los testimonios personales, existen espacios de información especializada como el sitio Hablemos de Lupus, que explica en lenguaje claro qué es la enfermedad, qué órganos puede afectar, qué tratamientos existen y ofrece herramientas prácticas para manejar dolor, estrés y cambios de estilo de vida. También conecta con asociaciones de pacientes en América Latina y Estados Unidos, reforzando que el camino del lupus es, en gran medida, un aprendizaje colectivo: volver a conocer el cuerpo y descubrir formas de vivir mejor con él.

• Este reportaje fue parte del Taller de Reportajes y Perfiles de la Escuela de Periodismo de la Universidad Alberto Hurtado.