Todas las mañanas me siento tiesa. Me levanto, literalmente, como un hombre de lata; voy soltando el cuerpo, como para que no me duela tanto, y todas las mañanas tengo que “aceitarme” para poder ser y estar. Si bien el dolor puede ir rotando, últimamente lo siento en la columna, sacro, esternón y cuello. Tengo momentos cuando me duele menos, otros cuando duele más y lamentablemente pasa a ser como una costumbre. Una mala costumbre.

Desde los 13 años que vivo con dolor todos los días. Son 23 años de sentir dolor día a día. Me empezó a doler el codo y eso dificultaba que pudiese llevar la mochila al colegio. También sentía dolor al vestirme y le dije a mi mamá. Fuimos al doctor en Rancagua, quien me examinó y determinó que era artritis. Mi mamá no lo podía creer y quiso pedir una segunda opinión en la Católica al otro día. Quería que me vieran los mejores en Santiago y ahí le confirmaron que era una posible artritis reactiva o juvenil. Ahí mismo me sometieron a un examen y se confirmó que tenía la bacteria estreptococo. El diagnóstico cambió a Espondilitis Anquilosante, una enfermedad reumática autoinmune que se caracteriza por dolor lumbar y rigidez. Incluso pueden llegar a fusionarse las vértebras. No existe cura para este cuadro y los fármacos que tomo no son para que la enfermedad disminuya: son para aminorar el dolor, porque no hay otra.

Cuando la gente me ve en persona, jamás se le podría pasar por la cabeza que yo estoy con este dolor. No puedo andar por la vida diciendo que me duele. Nadie querría estar conmigo, sería imbancable. El dolor que siento ahora es nivel ocho, pero he estado con más intensidad de dolor. Estoy tan acostumbrada, que quizás mi umbral es distinto a lo corriente.

Soy parte de la banda Supernova desde mis 15 años. Siempre me juré a mi misma que esta enfermedad no me la ganaría y que sí sería capaz de lograrlo. Que no me afectaría. Pero es un fantasma que está a diario y en todo lo momento. En dos meses más llego a Chile –actualmente reside en Mendoza– porque nos vamos de gira. Llevamos dos años paradas por la pandemia, así que estamos felices.

Hay veces en que la Coni, mi compañera en la banda, me ayuda y ya entiende cuando tengo ciertos dolores. Le hago una especie de gesto, tenemos un trato. Hay cosas que yo no puedo hacer, ella lo percibe y entiende. A veces me ayuda a subir al escenario. Muchas veces he subido con dolor, no queda otra. Si yo no me subo al escenario, el show no se hace y de eso depende el trabajo de muchas personas.

En algunas oportunidades no he podido caminar. Y es que también hay un factor emocional. Si yo estoy mal emocionalmente, mi cuerpo inmediatamente se vuelve rígido. Me acuerdo cuando murió mi abuelo. Él estaba agonizando, yo tenía show y fui a tocar. No podía caminar y me movía en el escenario como un robot. Fue horrible. En parte estaba destruida por lo que estaba pasando con mi abuelo, quien murió justamente esa madrugada.

Al dolor te acostumbras. Es algo que te tomas con tristeza, pero ya está. Parte de mi vida es así y vamos para adelante. Hay gente que está pasando peores momentos que uno, así que, a pesar de todo, me siento afortunada.

Es válido tener momentos malos. Hay que normalizar el “no estoy bien” y tomarse el tiempo para vivir el momento. Tampoco hay que caer al otro extremo del positivismo todo el rato, porque eso también es agotador. En Chile me pasaba mucho el sentir la presión de ceder el asiento. Me miran feo si yo no lo cedo, porque no saben que estoy con dolor. Siempre que puedo ceder el asiento a gente que lo necesita, lo hago; pero hay veces que te ven joven, te ven bien y la verdad es que no tienen idea de lo que me está pasando por dentro. No hay empatía con el dolor. El chileno es muy solidario en las 27 horas de amor y sería, porque después ya no más. Le bajan el perfil a las cosas. Pueden pensar “ay no es para tanto, te veo bien”, pero no es tan simple como eso. Nosotros no vemos lo que pasa al interior. Pensé que con lo del virus la gente iba a estar más empatizada, pero creo que la gente anda igual.

Vivo en Argentina hace nueve años y acá no es tan distinto a lo que pasa allá, pero rescato que al menos tengo acceso a tratamientos. Mi isapre me los cubre en un cien por ciento. Es la mejor opción que tengo para aminorar un poco este dolor que tengo todos los días.

Me enamoré de un mendocino hace unos años. Ahora estamos separados y está todo bien. Es el padre de mi hijo. Me gustó Mendoza y el ritmo de la ciudad tranquila. De igual forma vivo en pleno centro y tengo ese lado de ciudad, pero siento que es un ambiente que me hace estar más relajada en comparación con Santiago, que es una ciudad que me hace estar más estresada. A veces no le podía seguir bien el ritmo, es muy intenso, la gente está siempre apurada. En Mendoza, son amables en general, es otra vida y pensando en lo que quiero para mi hijo, es otra cosa. Todos los días voy al parque en la mañana, camino durante dos horas, trato de mantenerme activa para que no me duela el cuerpo.

Intento imaginarme mi vejez de la manera optimista, pero ya sé que no se ve bien. La relación con los doctores es fundamental. Mi doctor fue un pilar, es un genio. Me acuerdo que le escribí cuando me enteré que estaba embarazada porque me preocupé, y me dijo: “felicitaciones a la mejor época de tu vida, no vas a tener dolor” y fue tal cual. No tuve ninguna molestia hasta el momento del parto. El día antes incluso, saltaba de felicidad por estar sin dolor. Fue glorioso. Dicen que la enfermedad entra en remisión en esta etapa.

El vivir día a día con dolor es una costumbre. Como que es parte de ti. Hay amigos, familia o distinta gente que no relaciona o no se acuerdan que yo tengo una enfermedad. Hay veces que me ven cojeando y me preguntan descolocados qué pasa. Les contesto qué me va a pasar po’. Obvio que estoy con esto. No entiendo por qué me preguntan, a veces es frustrante.

En caso de las parejas, siempre que inicio una relación me parece importante que mi pareja se informe y transparentar escenarios hipotéticos de cosas que podrían pasarme. Es vital para que me pueda ayudar en caso de una emergencia y sepa reaccionar. También es bueno para que no me pregunte todo el día sobre qué me pasa. He tenido parejas súper empáticas. Otras que no han tenido idea y pasan situaciones en lo más cotidiano o sexual, como el no entender que hay cosas que uno no puede hacer porque mi cuerpo está en dolor. Es importante que tu círculo (amigos y familia) esté informado. Yo haría lo mismo por alguien cercano que esté enfermo.

Creo que la moraleja que puedo sacar de esto que me pasó, es cuidarnos de lo que sea. Uno no está ajeno a estas cosas. Te puedes enfermar y puedes agárrate algún bicho. Son cosas impensadas, pero creo que nunca está demás decir que cualquier cosa que te pase, hay que cuidarse.

Constanza es cantante profesional, miembro de Supernova y tiene 36 años.