Esta es mi historia: Tuvimos un embarazo inviable y nos enteramos a los 6 meses de gestación

Por Almendra Arcaya L. / Fotografía: Rodrigo Chodil.

Paula.cl

"Recuerdo que mi cuerpo se congeló. Después de 6 meses de embarazo y 15 ecografías, el tercer ecógrafo que me veía le decía en voz alta, como si no estuviéramos ahí, al estudiante becado que tenía a su lado: 'Esta guagua es inviable'.

En las últimas semanas nos habíamos enterado de que la Olivia, mi guagua, venía con un onfalocele (defecto congénito en el cual un órgano se desarrolla por fuera del cuerpo). 'Es como un globito en el ombligo. Hay muchos niños que nacen con esto. Es una operación muy fácil, lo que está hacia afuera se mete hacia adentro, dos puntos y listo', nos había explicado el doctor. También venía con los riñones en herradura (unidos por la parte superior). 'Pero hay guagüitas que tienen este problema y viven toda su vida sin que les pase nada', agregaba el doctor.

Pero ese día, el de la ecografía, las cosas cambiaron. 'Tu guagüita no es compatible con la vida. Tiene una displasia renal, va a vivir máximo un año y no será una vida grata', siguió el ecógrafo. Luego de eso, nos dejaron solos en la consulta. Estábamos en shock. Caminamos a la sala de espera sin decir nada. Teníamos que esperar para recibir el CD con el informe de la ecografía. Me metí al baño y me puse a llorar".

-Creo que nunca he llorado tanto como en el trayecto de la clínica a la casa -interrumpe Benjamín.

"Ese día llegamos a la casa a googlear: '¿qué es la displasia de riñón?, ¿cuáles son las probabilidades de sobrevivencia?, ¿cómo es la calidad de vida?'. Recordé a mi ginecólogo de cuando chica, lo llamé y nos recibió al día siguiente. Confirmó el diagnóstico: onfalocele y riñones en herradura. 'Te voy a derivar al mejor ecógrafo que conozco', nos dijo. Un día después estábamos en la consulta del doctor Waldo Sepúlveda, gineco-obstetra de Fetalmed. 'Tu guagüita es trisomía 13 o 18. Su estómago, sus riñones, su crecimiento, sus ojos, el tamaño de su tabique', dijo, luego de hacernos una ecografía, y nos instó a realizar un examen. 'Voy a extraer líquido amniótico por aquí –dijo señalando los pies de la Oli–, sin tocarla'. Vimos la aguja entrar, sacar el líquido y salir. Ese examen nos costó 500 mil pesos y no lo cubrió nuestra Isapre. Dos días después, recibimos los resultados: trisomía 13. Mi guagua se iba a morir, y a 6 meses de gestación, nosotros, por fin, sabíamos lo que tenía. Le pregunté al doctor cuáles eran mis opciones. 'Con 26 semanas nadie te va a hacer nada. Puede morir hoy, mañana, en días. En el parto o después de su nacimiento', nos explicó. Y agregó: 'Tienen dos opciones: que esto los derrumbe, o que se propongan disfrutarla y darle la mejor calidad de vida que puedan, mientras esté con ustedes'. Ese día el Benja me dijo: 'Este es nuestro embarazo, esta es nuestra guagua, y la vamos a aprovechar lo máximo que podamos'.

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Con el Benja fuimos amigos por 16 años, hasta que en 2013 nos pusimos a pololear. Un año después nos fuimos a vivir juntos y en 2016 nos casamos, cuando tenía cuatro meses de embarazo. Ahí, en el matrimonio, les contamos a todos que esperábamos a una niñita.

Después del diagnóstico, nos demoramos tres semanas en hablar con nuestras familias. Les dijimos por separado, en almuerzos familiares. 'Yo soy tu hijo y necesito a mi mamá. Te necesito fuerte', le dijo Benja a mi suegra. Sin quererlo, yo opté por ser más brusca: 'Se va a morir mi guagua', les dije. Salvo por nosotros, nadie sabía lo que la Oli tenía. Habíamos buscado en internet sobre la trisomía 13 y lo que vimos fue terrible. Nos encontramos con imágenes muy chocantes.

'Y si lo hubiésemos sabido antes, ¿habríamos abortado?', pensamos. Concordamos en que lo habríamos considerado. Quizás en el momento, estando en una camilla, nos habríamos arrepentido. Pero nunca lo sabremos, porque nunca tuvimos la opción. Después de pensarlo le pedí perdón a la Oli, y le dije: 'Mientras tú quieras estar, quiero que estés feliz'.

Durante 6 meses no nos habíamos enterado. A los 3 meses, recuerdo, fui asustada a la doppler. Ese día, en la ecografía, había algunos parámetros fuera de rango. La Olivia estaba en la curva baja de crecimiento. 'Va a ser enanita', pensé. Pregunté si podía hacer o comer algo que pudiese ayudar a su crecimiento. Me dijeron que no tenía de qué preocuparme. De ahí en adelante me empezaron a hacer ecografías cada 15 días, y para el quinto mes, cada 10, con otros dos ecógrafos. Así hasta el mes 6.

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Los días que siguieron a la última ecografía tratamos de hacer una vida normal. Cuando Benjamín llegaba a la casa me saludaba a mí y a la Oli. Le poníamos música, Benjamín le leía cuentos y, si se movía, apagábamos todo para ponerle atención. También le hablamos de Comedor, un perrito que tuvimos que sacrificar por un cáncer. El Benja le decía: 'Oli, un día te vas a quedar dormida y va a venir un perrito blanco a buscarte y llevarte con él'.

Dentro de todo, la Oli estaba bien, sus latidos eran perfectos y crecía. '¿Podremos donar alguno de sus órganos?', nos planteamos. '¿Queremos donar su corazón, el de nuestra guagua, que aún ni siquiera podemos ver?'. Pensar en eso hacía todo demasiado real. Teníamos miedo. Miedo a que yo despertara y que ella ya no estuviera ahí. Para ese entonces, las ecografías eran una vez a la semana".

-Desde que te enteras, prácticamente no piensas en otra cosa. Yo me despertaba y pensaba: 'Mi guagua se va a morir'. Estaba en una reunión y pensaba: 'Mi guagua se va a morir'. Nunca para, es una constante y empiezas a convivir con esa pena -dice Benjamín.

"Nos turnábamos. Si Benjamín estaba mal, yo lo abrazaba y lo consolaba. Si él me pillaba llorando, en la cama, me abrazaba en cucharita.

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Una prima mía nos habló de la Fundación Amparo. No me hacía sentido contarles mi pena a extraños, pero Benjamín quería ir y yo quería acompañarlo. Nos recibió un matrimonio que vivía en Providencia. Su primera guagua tuvo trisomía 18 y había muerto al nacer, y ahora tenían dos hijos más. Esa fue la primera vez que alguien nos habló de la parte más cruda. Hay funerarias a las que hay que llamar, papeleos de inscripción y defunción del Registro Civil que llenar y un equipo médico que elegir. También nos entregaron un documento para traspasarle a nuestras familias con algunos consejos: 'No decir frases esperanzadoras, no afirmar 'Ustedes van a estar bien', no hablar de Dios ni de milagros, no justificar con un 'Lo bueno es que ustedes aún son jóvenes'. Mi hija se iba a morir y yo iba a vivir con su muerte para siempre.

En la fundación también nos guiaron en la elección de una maternidad. Decidimos atendernos en la Clínica Indisa. Allí, el doctor nos instó a hacernos preguntas que no habíamos considerado: '¿Les gustaría estar solo los dos durante el parto, o quisieran integrar a la familia?; ¿Preferirían un parto normal o una cesárea?; ¿Quisieran que ayudáramos a Olivia a mantenerse con vida?; si nace muerta, ¿Quisieran que su familia igualmente la conozca?'.

Decidimos que estaríamos solo los dos, que dejaríamos que mi cuerpo fluyera y que la Oli decidiera cómo nacer y que, si nuestra guagua permanecía con vida, iba a ser porque podía y no porque nosotros quisiéramos. Yo le repetía: 'Si te quieres morir dentro, dale. Si quieres nacer, estamos acá'.

Habitualmente estos partos son a la semana 36 o 37. El doctor me dio un pre-natal más largo. Estaba en la casa, dándole vuelta. Limpiaba la casa, una y otra vez, y me apoyé en mis tres perros.

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Mi trabajo de parto comenzó el lunes 29 de agosto de 2016, a las 8 de la mañana, cuando estaba en la semana 40 de embarazo. La Oli nació 11 horas después, en un parto normal, y pesó y midió 3,480 k y 48 cm, respectivamente. Tenía su estómago afuera, dentro de una especie de globito, y 6 deditos en cada una de sus manos y en un pie. No tenía desarrollados sus ojitos, así que no podía abrirlos, y tenía el paladar fisurado, así que no podía tomar leche. La puse en mi pecho y la abrazamos y besuqueamos. También nos tomamos fotos con ella. Luego dejaron entrar a mis papás, a mi hermano y a mi suegra.

La Oli no se moría. Una hora después de que nació estábamos yendo a la pieza y cuando íbamos por el pasillo advertimos un túnel de cerca de 40 personas que estaban esperándonos. Eran nuestra familia y nuestros amigos con flores y globos. La Oli era como una rockstar. Entraron de a uno y en grupos. Ese día recibimos gente hasta la 1 de la mañana, la Oli lloró hasta las 6 de la mañana siguiente y nosotros no teníamos más que un pilucho para vestirla.

Ese día le pusieron una bolsa estéril alrededor de su estómago y una sonda. Esa noche, a las 4 de la mañana, nos llamaron a Neonatología. 'Se está muriendo, vengan a acompañarla', nos dijeron. Benjamín me subió a una silla de ruedas y cuando llegamos la tomé en mis brazos. En el monitor, veíamos cómo bajaban sus latidos, mientras la enfermera que nos acompañaba rezaba. La abrazamos y le hablamos. De pronto, su respiración retomó el ritmo y sus latidos se volvieron intensos. La enfermera no entendía nada. Nosotros tampoco.

Al tercer día los doctores ya evaluaban mi alta. Yo le había empezado a dar de mi leche a la Oli, en jeringas, y ella había dejado de vomitar. Su sistema excretor no estaba funcionando. Los siguientes tres días llegábamos a las 7:30 de la mañana y nos íbamos a la 1 de la madrugada. Pasaban los días y yo la miraba. Estaba viva. Veía sus deditos y pensaba: 'eso no es nada, podría operarse'. Luego miraba sus ojos. 'Y si es cieguita, puede vivir así también'. Sentí un poco una ilusión, que sabía que no era real.

La mañana del domingo 4 de septiembre, la Oli tenía otro color y un jadeo cortito que nunca dejó de hacer. Ese día con Benjamín salimos a dar una vuelta, caminamos, solos, por avenida Santa María".

–En un momento dije 'No doy más', me siento y me pongo a llorar. Le digo a la Jose: 'Quiero que la Oli se muera'. Egoístamente pedí en voz alta que la Oli se muriera. No quería que siguiera así, sin que pudiésemos hacer algo por ella. '¿Cuánto estamos dispuestos a hacer para tenerla con nosotros?', decíamos –interrumpe Benjamín.

"Esa noche, a las 22:30 hrs, la Oli empezó a apagarse. Sus latidos bajaban. 95. 40. Despacito, de a poquito. Después de que todo el mundo pudo conocerla y despedirse. Nos despedimos de ella y pudimos cambiarle su ropita.

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Su funeral los hicimos como una celebración de primer cumpleaños. Había flores, música y un día soleado. Era una niña. Queríamos árboles, colores, no una capilla oscura, con un señor hablando de ella sin siquiera conocerla. La cremamos y hablamos nosotros. Un tío mío cantó para ella el Ave María y nuestros amigos más cercanos llegaron con decenas de globos de colores. Otros le leyeron un cuento o le tocaron una canción.

El pasado 29 de agosto celebramos el primer cumpleaños de la Oli. Y seis días después, conmemoramos su muerte. Ese día el Benja se tomó la tarde y compró flores y globos con helio, y junto a nuestros perros, Cabezón, Patuleca y Rocket, los soltamos en el patio de nuestra casa. Ella está todos los días presente, todos los días la nombramos y la saludamos. Conservamos una esquina de la casa con fotos de ella y le agradecemos, por regalarnos tiempo. Por darnos expectativas".

Ser padres de nuevo 

Un mes después de la muerte de Olivia, el doctor Waldo Sepúlveda les sugirió a Josefina y Benjamín realizarse un examen de cariotipo, que detecta la presencia de traslocaciones genéticas. Ese simple examen tuvo un costo de 60 mil pesos para Josefina y 15 mil pesos para Benjamín, que fue cubierto por la Isapre. La muestra de sangre fue tomada en la Clínica Indisa y la evaluación fue realizada en el laboratorio de la Universidad de Chile. Los resultados arrojaron que Benjamín tenía una traslocación genética en el gen número 13: uno de sus cromosomas del gen 13 está pegado con uno de sus cromosomas del gen 14. Esta traslocación puede portarse, como es el caso de Benjamín, o manifestarse, como es el caso de Olivia. Desde entonces han evaluado distintas alternativas, como extraer óvulos, fecundarlos con un semen comprado y realizarle un test genético al embrión (que tiene un valor de entre 8 y 12 millones de pesos), o fecundar los óvulos de Josefina con semen comprado e implantarlos (que tiene un valor aproximado a 1 millón de pesos).

Actualmente, Josefina y Benjamín llevan 5 meses realizando un tratamiento con vitaminas, para la estimulación folicular y para mejorar la fragmentación y buena movilidad de los espermios en la Clínica Las Condes. Según los doctores, de utilizarse los espermios de Benjamín, existe un 25% de probabilidades de que nazca una guagüita sana, un 50% de que venga con la misma traslocación que Benjamín, pero que no se manifieste, un 12,5% de probabilidades de que nazca con una trisomía 13 que se manifieste y un 12,5% de probabilidades de que sea una monosomía 14, que corresponde a embriones que no alcanzan a fecundarse y que resultan en abortos espontáneos.