“Soy una mujer de 35 años cuya vida ha girado en torno al cuidado: no he podido dedicarme a las cosas que me gustan ni he desarrollado mi intereses. Soy totalmente dependiente de mi marido en términos económicos, tengo tres hijos hombres y Diego –el mayor de 18 años– depende totalmente de mí. Nació prematuro y al poco tiempo supimos que tenía enfermedades físicas muy complicadas, con alto riesgo de producir cáncer. El tiempo fue develando que además tenía una discapacidad intelectual. A lo largo de su vida hemos tenido que operarlo y hospitalizarlo varias veces y desde los 16 que comenzó con importantes problemas psiquiátricos. Semanalmente tiene crisis en donde se descompone, escucha voces y colapsa. Con la pandemia y el encierro ha estado mucho más ansioso y las crisis han aumentado. Por eso no puedo dejarlo solo y mi espacio personal prácticamente no existe. Como estamos tanto juntos, desarrollamos una conexión muy fuerte. Él tiene un corazón enorme. Es realmente muy afectivo, sensible y empático con todo el mundo. Muchas veces, incluso, adivina cómo me siento.

Antes de que comenzara la pandemia, estuvo internado en la UCI siquiátrica de Rancagua durante cuatro meses, y luego siguió yendo al hospital de 8 a 16 horas. Ahí recibía sus comidas diarias, sus medicamentos y hacía distintas actividades que lo mantenían estimulado durante el día, aunque debo decir que muchas veces, cuando lo iba a buscar, veía a pacientes durmiendo en los sillones y muy poco estimulados. En este camino de buscar ayuda para mi hijo, me he encontrado con mucho atropello a los derechos humanos y con personal médico muy poco preocupado por la salud de sus pacientes, sobre todo cuando hablamos de discapacidad mental. Y hacia mí, su cuidadora, no hay consideraciones.

A raíz de la enfermedad de mi hijo, en la constante búsqueda de tratamientos, viajes a Santiago, medicamentos, hospitalizaciones y doctores, nos hemos ido empobreciendo. Mi marido trabaja en una constructora familiar y él impone por el sueldo mínimo –aunque no gane eso– para poder estar en Fonasa y acceder a gratuidad en los tratamientos médicos. Es la única manera que hemos encontrado para solventar los gastos de Diego, a costa de la jubilación de mi marido que obviamente será muy baja. Nosotros vivimos pensando en la salud porque todos los meses contemplamos que puedan surgir urgencias médicas.

Con la pandemia nuestros gastos se han elevado porque Diego no está recibiendo sus medicamentos y sus comidas en el hospital o en el colegio especial. Estoy ahorrando para poder pagarle a una fonoaudióloga para que venga a tratarlo y todo eso implica más plata que no tenemos. Pero creo que lo que ha sido aún más difícil es tener a mi hijo encerrado con mucha ansiedad por no estar yendo a sus terapias en el hospital –cortaron la atención a salud mental– y descompensado, porque él estaba acostumbrado a sus rutinas. Yo estoy haciendo el rol de mamá, de doctora y de psiquiatra, tratando de hacer ejercicios para estimularlo, de contenerlo cuando le dan sus crisis y de revisar sus dosis de medicamentos. A mis otros hijos no he podido prestarles toda la atención que necesitan y eso ha sido muy difícil para ellos. Veo que al de 17 le está pasando mucho la cuenta, lo siento más deprimido y sensible, porque además ha asumido como cuidador.

Mi marido sigue con trabajo, pero la situación puede cambiar en cualquier momento porque a la empresa no le está yendo bien y es posible que en cualquier momento se corte el sueldo. Nos desvelamos pensando en soluciones, si hacer algún emprendimiento, si darnos un tiempo como pareja. La pandemia ha agudizado los conflictos que teníamos porque da más tiempo a la observación y reflexión, una se siente más vulnerable y sensible, él está trabajando todo el día y yo haciéndome cargo de toda la contención de mis hijos y de la casa. Por eso hemos planteado incluso la posibilidad de que yo me vaya a otro lugar con Diego, para distender un poco el ambiente y darles un descanso.

Aunque somos clase media y somos parte de la población de riesgo, no se nos considera como tal. Llevo meses tramitando la pensión de invalidez de mi hijo Diego y hace poco la municipalidad me informó que fue rechazada. Estoy tratando de que entiendan que de verdad la necesita, pero en estos tiempos es todo cuesta arriba, nadie atiende ni le da prioridad a tu caso. Lo único que me queda es ir a insistir personalmente con mi hijo, para que lo vean y me crean, con el riesgo de contagio que eso implica. Como cuidadora y mujer me siento violentada. La clase media a lo único que puede aspirar es sobrevivir en esta pandemia. En mi caso no podemos perder ingresos porque está la vida de mi hijo en juego y lo único que nos quedaría es vender algunos bienes como el auto, porque además, como mi marido impone el mínimo, no podemos pedir créditos y en este país si no te endeudas, no creces. Vivimos totalmente al día.

Siento una soledad tremenda, sobre todo ahora con la pandemia. No hay nadie que pueda ponerse en mi lugar porque no lo viven, no saben lo que es dedicar una vida al cuidado. Hay mucha invisibilidad en este tema y poca sensibilidad. La figura de la cuidadora, en Chile, no existe. Creo que estoy un poco deprimida, porque es mucha la exigencia. Por suerte estoy en la asociación Yo cuido, que diría que es la única red que de verdad me da apoyo. Vivo de la esperanza: sé que esto cambiará, que las cuidadoras vamos a poder tener más libertades en algún momento. Tengo una fortaleza gigante que he ido adquiriendo con la lucha diaria. Yo no puedo perder la fe porque si lo hago, pierdo todo. Desde los 16 me he dedicado al cuidado y no conozco otro camino. Diego y mis hijos le dan vida a mi vida.