Paulina Estay (37) recuerda a su padre, Jorge, tal como lo hace con los primeros héroes de la infancia: no como una figura idealizada, sino como alguien presente, protector y resolutivo. Alguien que, además de llevar las riendas de la familia, le enseñaba matemáticas, tomaba las decisiones económicas y siempre estaba dispuesto a ayudar.

Ese grupo tradicional de cuatro integrantes, afincado en Quilpué, vio ese equilibrio desmoronarse lentamente, cuando hace ocho años comenzaron los primeros signos de demencia de Jorge Estay. “Al principio parecían descuidos menores”, relata: llaves extraviadas, documentos perdidos o lentes que no aparecían. “No le dimos mucha importancia”, reconoce. Todo coincidía con un período especialmente duro: la muerte de su propio padre tras una larga hospitalización, y la noticia de su despido tras 25 años de trabajo en la minería. En ese entonces tenía 64 años.

La familia pensó que se trataba de estrés o depresión, y durante dos años fue tratado bajo esos parámetros. Pero el olvido avanzó. Fue su mujer quien decidió llevarlo a un geriatra. El diagnóstico: demencia frontotemporal.

Para Paulina, recibir esta confirmación fue un hecho devastador. “Me resultó muy injusto... Siempre lo vi como una persona buena y sana, por lo que fue muy difícil de aceptar”, afirma.

Miedo, frustración e incertidumbre se instalaron entonces en la familia, en una experiencia cada vez más común en Chile.

Existen diferentes tipos de demencia, pero la enfermedad de Alzheimer es la causa más común. Estudios durante la última década señalan que al menos 200 mil personas viven con esta enfermedad que, a diferencia de otros padecimientos, requiere un cuidado de varios años, donde es la familia quien cumple comúnmente ese rol.

Carmen Lamilla, directora de la carrera de Trabajo Social de la Universidad Andrés Bello, explica que es alguien del grupo sanguíneo más cercano el que asume el 80% de las labores de cuidado en Chile. En la mayoría de los casos este cuidado se ejerce sin mayores conocimientos. “La capacidad real depende de dinámicas internas y factores sociales clave”, asegura.

De ahí que surjan varios problemas en torno a la figura del cuidador: por lo general la responsabilidad recae en una sola persona de la familia; en muchos casos en quien tiene menor nivel educativo y socioeconómico. Esta persona ve cambiar su mundo en 180 grados, ya que su vida personal y laboral se ven seriamente limitadas por la actividad de cuidado, lo que termina sobrecargándolo y hasta enfermándolo.

Ese rol suele ser invisible. En el caso de la familia Estay, quien asumió el cuidado cotidiano fue Elena Cornejo, esposa de Jorge y madre de Paulina. “Al principio no sabía cómo reaccionar frente a sus cambios de actitud. No tenía herramientas”, relata. Así comenzó a informarse por su cuenta, leyendo y buscando orientación en otras familias. Con el tiempo, el cuidado fue absorbiendo todo: “Uno queda en segundo plano. El tiempo ya no es tuyo”.

A la carga emocional se sumaron los cambios conductuales de su marido. La desconfianza, las fugas del hogar, la dificultad para explicarle límites y la necesidad de construir rutinas que hoy sostienen el día a día fue parte de lo que vivió. “He aprendido que todo debe hacerse con calma, sin muchas órdenes juntas, sin gritar”, explica.

En términos de apoyo institucional, su experiencia ha sido mínima. “No hay cursos, no hay acompañamiento para los cuidadores”, afirma. El seguimiento neurológico ha debido hacerlo de manera particular, y gran parte de la estimulación cognitiva la ha diseñado ella misma.

Las familias sobrecargadas por razones económicas o laborales, explica Lamilla, enfrentan una “doble dependencia”, ya que el cuidador principal arriesga su salud mental y estabilidad emocional al priorizar al dependiente cognitivo, sin tiempo para su autocuidado.

En contraste, aquellas personas con mayor capital pueden acceder a redes externas, salud formal y apoyo comunitario, lo que genera entornos protectores que retrasan el deterioro y fomentan el bienestar familiar.

La ayuda familiar existe solo cuando están sus hijos, así puede descansar. En el día a día, el cuidado es una tarea muy solitaria.

En factores de género, el 85% de las cuidadoras son mujeres que, en palabras de Carmen Lamilla de la UNAB, “sacrifican su salud por la de otros, agotando su empatía con el tiempo”.

Muchas veces su trabajo está invisibilizado: “Nadie cuida de las cuidadoras”, dice. “Esto degrada la calidad del acompañamiento”, agrega. El cansancio viene acompañado de una menor paciencia, de errores en las tareas cotidianas y hasta con un cuadro de “burnout”.

¿Cómo cuidar a la primera red de apoyo?

Visibilizar estos problemas ante la sociedad es vital, ya que la evidencia muestra que el apoyo familiar es fundamental a la hora de enfrentar demencia.

En su caso, Elena no ha contado con apoyos formales. “En la atención pública no hay cursos ni orientación para cuidadores”, afirma. La estimulación cognitiva la ha diseñado ella misma: juegos didácticos, escritura, lectura, paseos breves para que no pierda la noción del día y la noche. A su favor, sus años como profesora, le han permitido saber llevar la situación, pero es consciente que no todas las personas tienen el tiempo o las herramientas suficientes.

Pedro Chaná, especialista en neurología y académico de la Universidad de Santiago, considera que el impacto del entorno familiar y social está sustentado, sobre todo en fases más tardías de la vida, en que el contacto social cumple un rol claramente protector.

“Evitar el aislamiento social es clave, ya que este se asocia a un empeoramiento y aceleración del deterioro cognitivo”,.

Pero la familia “tampoco hace milagros” y no sería justo cargarles el 100% de la estabilidad de un paciente con Alzheimer. En ese sentido, Ricardo Jorquera, doctor en Psicología y académico de la Universidad de Atacama, advierte que es importante no sobredimensionar el rol del grupo familiar, ya que este no puede detener el curso biológico de una demencia como el Alzheimer.

“Una persona no va a dejar de tener Alzheimer porque su familia funcione bien: el deterioro cognitivo seguirá su curso natural”, explica. Sin embargo, asiente que la dinámica familiar sí puede influir de manera significativa en los aspectos conductuales y emocionales asociados a la enfermedad.

“Cuando hay un entorno más armónico, con vínculos respetuosos y estables, se genera un clima mucho más favorable para el paciente y para todo el grupo familiar, porque así se protege a un sistema que ya está sometido a un alto nivel de desgaste”, sostiene.

En casos leves o en etapas iniciales, este entorno incluso podría contribuir a enlentecer el deterioro, aunque sin revertirlo.

Por eso, fortalecer políticas públicas y programas de capacitación y ayuda a quienes ejercen el de cuidadores se vuelve fundamental.

Desde el caso de Paulina, su hermano, que trabaja fuera, asumió la parte logística y legal. Tras el diagnóstico, su padre le otorgó un poder notarial amplio para representarlo en decisiones importantes. Aun así, Paulina siente que la familia queda sola.

“Es una enfermedad muy solitaria: los parientes más lejanos y muchos amigos se alejan, como si fuera una molestia”

A la carga emocional con la que vive Paulina se suma otra complejidad: la distancia. Vive en España desde hace años, mientras su padre permanece en Quilpué. Antes de la enfermedad, él era su principal apoyo desde Chile. De un momento a otro, ese respaldo desapareció. “Fue un duelo gigante… tener a mi padre físicamente, pero sentir que ya no lo tenía”, lamenta. Ella sabe que el cuidado de su padre existe, pero está sostenido por cuerpos agotados, al igual que otras familias que no tienen la posibilidad de hablar de sus dolores.

Los aprendizajes personales han sido duros, pero claros. “Lo más importante es ser honesto con uno mismo”, reflexiona. Hay días en que hablar con su padre le duele emocionalmente, y aprender a reconocer esos límites también es una forma de cuidado. Destaca, además, la importancia de apoyar a la cuidadora principal y el valor de las redes vecinales, que muchas veces reaccionan más rápido que las instituciones ante una emergencia.

Año a año, parte del rol que tenía su padre lo asumió su madre, a quien hoy mira con profunda admiración. “Es la cuidadora fundamental y su dedicación me enseñó una forma de amor incondicional”.

Un problema urgente ante una población que envejece

Cada vez que está en casa, Paulina prioriza ayudar a su familia. Organiza medicamentos, compra lo necesario, acompaña en lo cotidiano. Ella reconoce que gracias a la terapia ha aprendido a ajustar sus expectativas, a aceptar que su padre habla incoherencias y camina más lento, pero sigue comunicándose y manteniéndose activo. “Ese cambio de perspectiva reduce mucho la frustración”, afirma.

El costo económico es otro factor central. Su padre toma cerca de diez medicamentos diarios para atenuar el avance de la enfermedad. La inversión es alta, pero ha permitido que supere la expectativa de vida inicial y conserve hoy, a sus 72 años, cierta autonomía. “Ese acompañamiento integral es imprescindible”, dice.

A pesar de las dificultades, los expertos reconocen que el entorno social es determinante. Cuando hay apoyo, mejora la calidad de vida y puede favorecer parcialmente la función cognitiva; cuando falta, los síntomas se acentúan. Todo esto apunta hacia un cambio cultural, pensando que las poblaciones tanto en Chile como el mundo envejecen, lo cual debería venir acompañado de una mayor prevención cognitiva como un proceso colectivo, donde el cuidado vaya más allá del lazo sanguíneo.

“Es fundamental abrir esa conversación”, dice el psicólogo Ricardo Jorquera ante una sobre idealización del cuidado familiar ante la falta de apoyo estatal, sobre todo porque a su juicio “vivimos en una sociedad con altos niveles de individualismo estructural, y Chile no es la excepción”.

Desde su experiencia, Elena cree que el cuidado no puede recaer solo en las familias. “Así como existen escuelas especiales para niños, deberían existir espacios diurnos para personas con Alzheimer, donde compartan con otros, hagan actividades, salgan a pasear”, plantea. Para ella, el rol de los municipios sería clave. Al ser el gobierno local, plantea que deberían poder planificar transporte, talleres y acompañamiento. “Y que los traten con cariño”, agrega.

A nivel de Estado, en el Congreso se está discutiendo el proyecto de Ley de Cuidados, que avanzó hacia su último trámite legislativo, por lo que las expectativas es que se convierta en ley antes que termine la administración del presidente Gabriel Boric. La iniciativa busca consagrar el derecho a cuidar, a ser cuidado y al autocuidado, además de crear el Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados. Esto, para la académica de la UNAB Carmen Lamilla, es un avance, aunque los esfuerzos no deben solo estar puestos en la creación de normativas, sino en llegar hacia las comunidades y redes locales.

“Debemos pasar de la carga familiar individual a una protección colectiva”, defiende, ante una tarea que Jorquera complementa con la creación de redes basadas en confianza mutua. “Si no las fomentamos, el tejido social se deteriora y enfrentamos el envejecimiento de manera más vulnerable”, sentencia.