En septiembre de 2016, Ingrid Tapia –que en ese momento tenía 37 años– sintió que algo extraño pasaba en su cuerpo. Madre de dos hijos de 21 y 12 años, cuando le comentó al mayor, éste le recomendó que fuera al doctor. “Estas cosas no pueden esperar”, le dijo. El mensaje le llegó tan fuertemente, que de a poco se hizo consciente de algo que rondaba en su inconsciente. "No palpaba nada en mi pecho, pero siempre he tenido mucho conocimiento de mi cuerpo y mi mente y de alguna forma presentí lo que venía”, dice.

A pesar de no haber cumplido los 40 años, Ingrid se hacía todos los años la mamografía porque una tía por parte de su mamá había tenido un cáncer de mama leve. “Ese mismo día que conversé con mi hijo, fui a pedir una hora. No había cupo, pero cuando me iba yendo, me llamó la secretaria para avisarme que se había liberado una hora. Es como que todo se dio de manera expedita para que me hiciera el examen”, recuerda. Y fue ahí mismo que le confirmaron que tenía varios nódulos en la mama izquierda. En ese momento comenzó un tratamiento que define como un largo viacrucis.

Su diagnóstico fue en la Fase 3 de la enfermedad. “Tenía tres cuartos de mi mama izquierda comprometida, así que la decisión fue hacer una mastectomía completa de esa mama. Además, una quimioterapia subyugante que es previa a la cirugía. Se determinaron ocho ciclos de los cuales logré completar sólo cuatro, porque en cada uno me bajaban los glóbulos blancos y terminaba hospitalizada, con fiebre. Fue el momento más difícil de la enfermedad. En cada quimio sentía que estaba desapareciendo”, reconoce.

El 7 de abril de 2017 fue la cirugía y desde ahí tuvo controles cada tres meses. “Después de dos años se espacian cada seis meses, porque uno va cerrando etapas, pero en enero de este año, cuando fui a buscar el resultado del TAC, me aparecieron cinco nódulos en los pulmones. Meses después, y con un examen comparativo, determinaron que tenía repartidos por los pulmones muchos más nódulos, pero pequeños. Me confirmaron que era una metástasis del cáncer de mama en el pulmón y que había que detenerla lo antes posible”.

En agosto de este año comenzó su segunda batalla. Los médicos determinaron que debía someterse a la extracción de los ovarios –su cáncer era respuesta hormonal positiva alta– y a dos medicamentos: letrozol y palbociclib. “La cirugía y el letrozol me lo da el hospital, pero el palbociclib, que es de alto costo, el hospital no lo puede cubrir”. Y el problema es que es justamente este medicamento el que le permitiría vivir más años.

Ingrid no es la única. En los últimos años se ha logrado un gran progreso en el diagnóstico, control y resultados del cáncer de mama en fase inicial, sin embargo, aún existen grandes deficiencias en el tratamiento y el control del cáncer de mama avanzado. Algo no menor si se considera que de los cerca de dos millones de casos que se reportan cada año en todo el mundo, el 6% presenta enfermedad metastásica al momento del diagnóstico inicial, es decir, que el cáncer ya se diseminó a otras partes del cuerpo como los pulmones, el cerebro, el hígado y los huesos. Y además, aunque muchas de las mujeres son diagnosticadas tempranamente, el riesgo de metástasis continúa. Casi el 30% de las mujeres diagnosticadas en estadios tempranos del cáncer progresan a enfermedad metastásica.

María Eugenia Bravo, presidenta de la Sociedad Chilena de Mastología y Jefa del Centro Integral de la Mama de Clínica Las Condes, dice que muchas veces lo que ocurre es que cuando las pacientes llegan con diagnóstico de metástasis, la visión que se tiene es distinta, como que no hubiese nada que hacer. “Se pierde la sensibilidad con este tipo de pacientes con la idea de que si son metastásicas son pocas las cosas que se pueden hacer. Y esto viene desde la academia. A la carrera de medicina le falta trabajar el manejo de las pacientes metastásicas y no solo de cáncer de mama. Es un tema que hay que cambiar de manera urgente, porque hoy gracias a los avances médicos, hay mucho que hacer”, dice.

Y lo dice como doctora, pero también porque tiene un caso cercano. “Mi madre tiene un cáncer al pulmón, está metastásica y lleva tres años viviendo como cualquier persona. Viajó a la Antártica el año pasado y lo pasó increíble. Con esto quiero decir que con los avances médicos el cáncer metastásico se ha transformado en una enfermedad crónica como la hipertensión o la diabetes. Es importante no pensar que la metástasis es una condena a muerte inmediata, porque hay casos de mujeres que incluso siguen trabajando. Y para qué decir aquellas que son madres de niñas o niños pequeños. Es lo que más nos piden, que ojalá puedan lograr llegar a una edad determinada en que sus hijos sean más independientes y no una guagua chica”, cuenta.

El problema –agrega– es que generalmente el tratamiento que requieren las pacientes metastásicas son medicamentos que no están en auge y que son caros.

Derecho a la vida

Aunque en Latinoamérica la incidencia de esta enfermedad es más baja que en los países desarrollados (56,8% versus un 84% en Norteamérica), la tasa de mortalidad es incluso mayor (13,4% en L.A. versus 12,6% en N.A.), lo que deja en evidencia que en nuestra región hay menos acceso a mejores tratamientos. “Creo que esto tiene que ser una tarea conjunta porque los medicamentos en otros lugares del mundo son mucho más baratos. Se tienen que llegar a acuerdos, porque en estos tratamientos hay una parte que aporta el Estado y otra los laboratorios, pero estas concesiones se tienen que dar con alianzas entre el sistema público y privado, que es lo que ha ocurrido en otros países más grandes”, explica la doctora Bravo.

Cuando en Chile una persona es diagnosticada con metástasis tiene tres opciones para acceder al medicamento. Una es el auge; otra es pasar por un comité de drogas de alto costo en el Ministerio de Salud que determina caso a caso a qué pacientes se les entrega; y la tercera es la Ley Ricarte Soto, que incluye otros medicamentos. “En esas tres entidades se puede tener acceso y ahora la Ley del Cáncer –que se aprobó en agosto pasado– abre una puerta, pero el tema es que el financiamiento que tiene esta ley es reducido y no es solo para las drogas, sino también para capacitación o infraestructura”, agrega Bravo. Y cuenta que los tratamientos han avanzado, son mucho más específicos, pero ahí otra vez nos topamos con el tema de los precios. El gobierno ha ido incorporando de a poco algunos medicamentos. Hubo un caso emblemático que fue la Herceptina, que las pacientes no lo recibían y fueron a colgar sostenes al frente de La Moneda y después de eso se incorporó. Las agrupaciones de pacientes son las que más logros han conseguido, pero no deberíamos llegar a eso".

Y es tan relevante porque muchas mujeres tienen opciones de sobrevida a largo plazo debido a que cada vez se están individualizando más a las pacientes. Algunas cifras de Estados Unidos –en Latinoamérica aún no hay consenso sobre los números– demuestran que el 22% de las pacientes que han sido diagnosticadas con cáncer metastásico están vivas al quinto año. Chile es de los países de la región que presentan las mejores cifras. En 1999 un 20,7% de los diagnósticos de cáncer de mama estaba en el estadio IV mientras que en 2003 se redujo considerablemente a un 5,1%, cifra que se ha mantenido.

Ingrid dice que este es un problema social. “Hay países como España donde lo dan gratuitamente y eso aumenta la expectativa de vida de las mujeres. Conozco a una chica que tenía metástasis en los huesos, hígado y pulmones. Luego de tres meses de tratamiento con Palbociclib -que es el medicamento que yo necesito- le quedaba solo en los huesos y en seis meses tenía recesión completa del cáncer en su cuerpo. Ha vivido tres años sin cáncer. Es milagroso”, dice. Pero reclama que no todas lo pueden tener porque cuesta en promedio 3 millones de pesos al mes. Incluso ella logró partir con el tratamiento porque sus familiares han juntado fondos a través de rifas, completadas, conciertos y un video emotivo donde solicitó apoyo. “Gracias a eso tuve donaciones. Tuve que hacerlo así porque esta es una lucha contra el tiempo. Mientras más espero, más posibilidades tengo de que pase a otros órganos y menos expectativas de vivir”, dice.

“Mi apelación es al derecho a la vida. No puede ser que por tener menos plata tengo que morir. Tengo hijos, 41 años y quiero seguir viviendo. Y si un medicamento me permite vivir 10 años en vez de 5, tengo derecho a acceder a él”, dice. Y concluye: “Este ha sido un proceso abrumador, pero dentro de todo, he podido tomar mis emociones y guardarlas en una caja, dejarlas esperando. Claro que lloro, pero en este momento tengo que esforzarme por conseguir este tratamiento que me permite vivir. Si no lo hago, no lo hará nadie por mí. No quiero sentirme víctima, sino empoderada en esta enfermedad y sentir que puedo salir adelante. Yo entiendo que entré en una categoría de vida finita, que no voy a llegar a los 80 años, eso lo tengo claro, pero quizás podría llegar a los 60. Esa es mi meta”.