Tengo una hermana sorda que tiene 50 años y que está aterrada por el coronavirus. Pese a que se comunica con sus amigos sordos por redes sociales y ve las noticias para saber sobre la pandemia, su falta de comprensión lectora y escaso vocabulario la confunden y angustian. En su necesidad por entender qué ocurre y cómo debe cuidarse, me envía videos sobre el Covid-19 para que se los explique, me pregunta por el significado de palabras que no conoce y que vio en los noticieros y me pide que llame al consultorio por ella para preguntar si puede ir a buscar sus remedios.

Entre mi hermana mayor (51) y yo (40) le entregamos contención a distancia (vivimos en comunas que están en cuarentena) a través de videollamadas y mensajes en el día, pero a veces es complicado bajar su ansiedad, miedo y sensación de aislamiento. Tampoco contamos con la ayuda de vecinos pues mi hermana sorda ha tenido conflictos con ellos por su trastorno del control de los impulsos, actualmente medicado. A esto se suma que se separó hace poco, está aprendiendo a vivir sola y sorteando temas económicos.

Lo cierto es que vivir una pandemia para una persona en situación de discapacidad es más complejo que para el resto. Esto porque en nuestro país faltan políticas que cubran todas las necesidades de esta parte de la población, que en Chile corresponde al 16,7%. "Discapacidad y pobreza van de la mano, y en países tan poco desarrollados en temáticas como la inclusión -como en nuestro caso- y donde la construcción de la discapacidad todavía se realiza bajo el paradigma del asistencialismo o desde la mirada médico rehabilitadora exclusivamente, la desprotección de este sector es tremenda y queda aún mucho más en evidencia en situaciones como la que estamos viviendo", señala Marcelo Salamanca, sicólogo clínico del Instituto de la Sordera.

El especialista cuenta que en el caso de los sordos lo más difícil en estos momentos es verse confinados en espacios donde la comunicación se ve gravemente afectada por el desconocimiento que las familias tienen de la lengua de señas, lo que coarta las posibilidades de comunicación con ellos. "A esto habría que agregar que casi la totalidad de la información es inaccesible. Por ejemplo, los medios que nosotros hemos usado para distraernos o minimizar los efectos del encierro (como Netflix, o la televisión por cable y la radio,) son poco útiles y tienden a aumentar la sensación de aislamiento y vulnerabilidad.

Para los niños, niñas y adolescentes, por otra parte, el poder acceder a la educación en su propia lengua es un tema que trasciende esta situación de confinamiento, pero que se ve tremendamente agravada por ella. Esto acrecienta la sensación en ellos de tener que enfrentar esta situación solos", detalla Marcelo Salamanca. Al respecto, Paola González, educadora diferencial de la Escuela José Bernardo Suárez, señala que en estas circunstancias uno de los grandes problemas para continuar la enseñanza y apoyo a niñas y niños con necesidades educativas especiales ha sido la falta de recursos, sobre todo en los sectores más vulnerables.

"Muchos de nuestros estudiantes no cuentan con un computador o red de internet, impresoras u hojas. Por otra parte, es escaso el material digital de apoyo dirigido a estudiantes que tengan alguna discapacidad, ya sea física o sensorial. Una buena estrategia sería estar preparados para esta modalidad vía remota, ya que no sabemos por cuánto tiempo se va a prolongar esta pandemia y si se repetirá en el tiempo", dice.

Sobre qué les preocupa a los padres de sus alumnos, Paola cuenta que temen mucho más a que sus hijos no aprendan lo que deben aprender porque implica un estancamiento en sus procesos. Esto porque son mayores las barreras a las que los estudiantes se ven enfrentados día a día y requieren de estrategias y adecuaciones más específicas de acuerdo a sus necesidades de aprender y avanzar en el currículum. Necesitan, dice, un acompañamiento más individual.

Todos temas preocupantes para María José Escudero, directora ejecutiva de la Fundación Ronda, quien sostiene que esta pandemia está evidenciando aún más la vulneración de las personas en situación de discapacidad, sobre todo en el tema laboral. "Un aspecto que no podemos dejar de mencionar es lo que ocurre con las personas con discapacidad que se encontraban trabajando al iniciar esta pandemia y que a raíz de esto sus empleadores les han pedido que se tomen vacaciones, han suspendido sus contratos, los han desvinculado o les han pedido que se adhieran a la modalidad del teletrabajo. En este último caso, las personas con discapacidad han tenido que adoptar un espacio físico en sus casas acorde a sus necesidades, pero desafortunadamente muchos no cuentan con sillas, escritorios y otros implementos adecuados para ellos", señala.

Las medidas del Gobierno y las respuestas del Senadis

Según María Ximena Rivas, Directora Nacional del Servicio Nacional de la Discapacidad, (Senadis) uno de los problemas más complejos que han tenido que enfrentar como organismo, es que muchas personas con discapacidad tienen una condición de salud de base que los hace ser parte del grupo de riesgo. "Por eso el trabajo en una primera instancia ha estado orientado a la prevención y a tomar medidas para evitar el contagio", señala.

Rivas cuenta que se estableció un protocolo para las 17 residencias en convenio con Senadis, restringiendo todas las visitas, fortaleciendo las medidas de higiene y aislamiento al interior de los establecimientos. "Por otra parte, se crearon una serie de recomendaciones para personas con discapacidad, sus familias y cuidadores, orientadas a personas con discapacidad visual, auditiva e intelectual, uso de perros guía y cuidadores. Se gestionó que las vocerías oficiales del Presidente de la República y Ministerio de Salud, que se realicen desde La Moneda, sean con intérprete de lengua de señas chilena, entendiendo que es muy importante resguardar el derecho al acceso a la información de las personas sordas". La directora explica que trabajó con la Subsecretaría del Interior para que el instructivo para permisos de desplazamiento durante la cuarentena considerara a las personas con autismo y esta medida se amplió a todas las personas con discapacidad de origen psíquico o intelectual, para que puedan salir con un cuidador o acompañante.

Esta semana, el sitio web de Senadis habilitó el sistema Visor Web, una tecnología de acceso a la información que permite a las personas sordas comunicarse directamente con Senadis a través de un intérprete de lengua de señas en línea, entre otras medidas.

"No tenemos facultades para fiscalizar que las entidades públicas y privadas asistan a la población en situación de discapacidad, sin embargo, estamos en permanente contacto con los diversos organismos públicos y privados para velar por los derechos de las personas con discapacidad", dice María Ximena Rivas. Y cuenta que a principios de abril se conformó una mesa intersectorial donde participaron 28 representantes de 20 instituciones, tanto públicas como organismos internacionales, organizaciones sociales y sector privado, con el fin de contribuir a mejorar la gestión de la emergencia a nivel nacional producto del Covid-19. "Se incorporen los requerimientos y necesidades de las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores", explica.

"Esta crisis sanitaria se trata de un proceso complejo y que es aún más difícil para las personas con discapacidad y sus familias. Ante esta realidad, haremos a un ciclo de charlas de apoyo psicológico para ellos. Estas charlas serán con intérprete de lengua de señas y subtitulado. Estamos evaluando, además, la habilitación de una línea 800, para entregar contención y apoyo emocional a las personas con discapacidad, sus familias y cuidadores, a través de profesionales que puedan dar orientaciones".