Cuarentena y educación online junto a mi hijo con Síndrome de Down: "Él está perdido socialmente"
Desde el 26 de marzo que comenzó la cuarentena en Ñuñoa norte y actualmente es una de las comunas que más tiempo lleva sin poder retomar su flujo normal. Carolina Peña (55), fotógrafa y restauradora de muebles, lleva junto a su hijo Pedro (15) cinco semanas de aislamiento, que la han hecho cuestionarse cómo puede entregarle un futuro más amable, donde se sienta más integrado y motivado a aprender.

"Tengo cuatro hijos, pero solo estoy viviendo con Pedro, que tiene 15 años. Desde que supimos del brote de coronavirus en Chile decidí hacer cuarentena, porque Pedro tiene Síndrome de Down y es parte de la población de riesgo por sus defensas bajas. Justo coincidió con el cierre de mi tienda y taller de muebles y comencé a trabajar desde la casa, así que estoy en una situación privilegiada en ese sentido.
Cuando nos aislamos, no imaginé que esto duraría tanto. A pesar de que hago muchas cosas en el día, estas semanas se me han hecho muy largas. La sensación de estar en la comuna que más tiempo lleva en cuarentena es muy extraña, pero lo bueno es que no me he sentido sola. Los hijos hacen que nunca lo sientas, y además me entretengo mucho leyendo, tejiendo, informándome, haciendo mis muebles por encargo. Como no me gusta la casa sucia, en este tiempo no me he relajado nada. Me organizo para trabajar, estar con Pedro y me preocupo de que no se me vaya en collera el desorden.
Con Pedro nos llevamos bien y ahora que estoy en la casa he descubierto cosas muy divertidas de nuestro vínculo, como que tenemos mucho humor y nos echamos la talla todo el día. Cuando tenía mi tienda siempre llegaba de noche, y ahora he podido conocerlo mejor. Él es muy simpático, a pesar de que está en plena adolescencia.
Igual que yo, es súper bueno para estar solo. Y a pesar de que no tiene mucha preocupación por salir, en este tiempo no ha dormido bien, se pasa siempre a mi cama y ha aumentado su ansiedad por la comida. Me he preocupado de que se alimente bien y de que juguemos paletas o generarle algunas actividades para que se mueva y no esté todo el día en el computador o viendo películas. También hemos arreglado cosas: a los dos nos gusta el mundo del tutorial –es increíble cómo por Youtube puedes aprender a hacer lo que sea– y hemos cocinado mucho. "¿Qué vamos a comer mañana?", es la pregunta de siempre.
Pero lejos lo más relevante de esta cuarentena ha sido darme cuenta de su desinterés por el colegio, que es algo que tal vez debería haber descubierto antes: está feliz de estar en la casa conmigo y no tiene interés en reanudarlo. Está en primero medio en el colegio Francisco de Miranda, que tiene un buen programa de integración, y a pesar de que lo tratan bien en su curso, todos sus compañeros son adolescentes con sus propios grupos de amigos e intereses. Está perdido socialmente.
Ellos probablemente tienen sus grupos de WhatsApp donde él no participa. Hasta séptimo básico era el down estrella, porque no tenían que adecuarle el currículum y podía adaptarse, pero ahora hay más brecha y eso ha hecho que pierda motivación por estudiar. Se da cuenta de que no entiende y eso lo frustra un montón. "¿Qué hago?", es la pregunta que me ha rondado estos días. No puedo tenerlo cuatro años más con este desinterés, pero tampoco hay muchas alternativas para niños como él. Ahora con cuarentena me ha afectado mucho esto: me doy más cuenta de lo fuera que está del sistema. ¿Cómo hacer para que sea realmente dueño de su propio mundo? Justo antes de la crisis sanitaria lo había metido a unas clases de teatro y otras de fútbol con personas Down de su edad, pero todo eso quedó en nada. Mi propósito, con menos trabajo, era tratar de generarle un espacio.
Para los niños de integración del colegio de Pedro este tiempo de clases online ha sido muy difícil, porque son menos independientes y en mi caso tengo que estar encima para que haga los ejercicios que le mandan. ¡Me ha costado cientos de peleas y discusiones con él! El otro día lo pillé dormido sobre el teclado en clases de matemática: realmente no estaba entendiendo nada. Lo bueno es que de a poco he ido soltando: hay cosas que simplemente Pedro no puede hacer online y no las está haciendo, aunque a todo lo demás le exijo que asista, sobre todo las clases de integración.
Me he preguntado mucho también sobre la educación que se imparte en este momento en que están todos en casa y las mamás están superadas. Hay aprendizajes más significativos que aprenderse de memoria la tabla periódica, desde cómo usar una lavadora hasta cocinar. Pedro ha adquirido varias obligaciones como sacar la basura, lavar el desayuno y la once, guardar la loza. Y con eso he sido muy firme. He fortalecido su autonomía en este sentido. Incluso hay días en que cocina él sin supervisión. Hace omelette, huevo a la copa y una salsa de tomate exquisita.
Yo tengo alma de profe y aunque le están costando mucho las clases, intento que aprenda con lo que tenemos en casa. Pedro está aprendiendo a dividir y con cosas de la cocina jugamos y ejercitamos. Tuve que soltar el hecho de que se va a atrasar con algunas materias, pero estoy tranquila. Me importa mucho más que no peleemos por las clases online. Priorizo llevarnos bien, porque sé que tendremos un buen rato de cuarentena juntos".
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