Enfermedades raras
24 MAYO
25 ABRIL
La iniciativa define los padecimientos siguiendo estándares internacionales, además de crear un registro y una comisión técnica que asesorará al Ministerio de Salud para definir una política pública más integral.
Afectan a no más de uno por cada 2.000 habitantes: en qué consiste la ley sobre enfermedades raras que promulgó Boric
28 MARZO
A sus 10 años, el menor es el único paciente documentado en el país con la enfermedad mitocondrial PolG, una afección rara y sin cura que ha deteriorado su salud de manera drástica. Su familia ha recorrido un largo camino, tocando puertas y buscando respuestas en distintas partes del mundo. En su incansable búsqueda de un tratamiento han logrado contactar con expertos internacionales, pero aún enfrentan el desafío de dar con una cura efectiva.
Pedrito, el único caso en Chile con la mutación PolG y la lucha de su familia por encontrar un tratamiento
10 JULIO
09 MAYO
Elevidys es el medicamento que hoy mantiene a Camila Gómez en una cruzada para reunir una suma millonaria y así mejorar la vida de su hijo de cinco años. Sin embargo, el camino no ha sido fácil y, según ha dicho, el Minsal le cerró las puertas a financiar el fármaco por su elevado costo, mientras que las aseguradoras niegan su financiamiento al no estar aprobado por el ISP. Expertos recomiendan que la familia se acoja a la Ley Ricarte Soto y el Plan Auge. Pero pareciera no ser suficiente.
Caso Tomás Ross: ¿Cómo un remedio llega a costar $3.500 millones y no cuenta con cobertura en Chile?
23 FEBRERO
Un proyecto de la Universidad del Desarrollo implementó una nueva técnica que reduce significativamente la "odisea diagnóstica" que deben pasar las personas que padecen una de estas patologías que afecta a una entre 2.000 personas.
De 8 años a pocos meses: proyecto chileno reduce el tiempo de diagnóstico de las “enfermedades raras”
21 AGOSTO
Hace doce años comenzó lo que Javiera describe como “una pesadilla”. Su hijo Joaquín - atacado por una extraña enfermedad genética – poco a poco dejó de caminar, hablar y comer. Con garra y valentía, Javiera enfrentó los desafíos que se le presentaron y escribió un libro que – además de haberse convertido en su mejor terapia – ha sido un éxito en ventas.
Javiera y la enfermedad de su hijo: “Es el caso número 28 del mundo”
02 MAYO
18 ABRIL
Desde el 2017 a la fecha, el Poder Judicial ha visto un incremento en los recursos de protección que buscan entregar cobertura a patologías poco frecuentes. Ante el vacío legislativo para la materia, la ministra vocera de la Corte Suprema, Ángela Vivanco, sostiene que la justicia ha debido fallar para dar soluciones a los pacientes. Sin embargo, aquello no resuelve el problema general, sino caso a caso.
Ministra Vivanco y causas por enfermedades raras: “Nosotros damos la solución del caso, porque no somos legisladores ni nos corresponde establecer medidas generales”
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