Comunidad sorda y salud mental: Un abandono silencioso

Ilustración: Alfredo Cáceres

Los estudios internacionales son concluyentes: las personas sordas tienen una mayor prevalencia de trastornos de salud mental, lo que se ve agudizado por los problemas que presentan para atenderse y la marginación que tienen en el sistema de salud mental con una serie de problemas que parecen no tener solución. Funcionarios que no manejan la lengua de señas y un sistema que desconoce su cultura, son algunas de las barreras que una persona sorda debe atravesar para tratar su salud mental en Chile.




Un niño sordo en enseñanza básica comienza a tener constantes episodios de agresividad. El niño tiene problemas de impulsividad y la familia lo nota. En el colegio los profesores intentan apoyarlo, pero los padres piensan que no es suficiente y deciden llevarlo a un sicólogo. El profesional escucha a los apoderados, observa al niño, analiza los episodios que le describen y decide cuál será el siguiente paso. En algunas ocasiones, es consultar a un siquiatra, que repite el trámite y receta lo que le parece conveniente según lo que observó y escuchó sobre su paciente. Luego, el niño vuelve al colegio, medicado y sin haber podido comunicar lo que siente. Esta es su primera aproximación al sistema de salud mental y esa es la solución que recibió a los impulsos de agresividad que está viviendo.

El acceso a la salud mental por parte de las personas sordas enfrenta una serie de barreras y dificultades. Un equipo de investigadores de la Pontificia Universidad Católica junto con el laboratorio Lecsor (Lengua, Educación y Cultura Sorda), publicaron un estudio donde evidencian cómo en Chile el sistema no posee las herramientas para el debido tratamiento de una persona sorda. Esto, dice el estudio, se puede traducir en un aumento de prevalencia de trastornos sicológicos y siquiátricos.

El caso del inicio es una escena repetida para Juan Luis Marín, director del Colegio Dr. Jorge Otte Gabler y miembro del Directorio del Instituto de la Sordera, quien dice que la situación se repite muchas veces. Es lo que ha visto a lo largo de su vida como persona sorda y en los últimos 18 años en un colegio para estudiantes con discapacidad auditiva. “Lo que pasa es que ese sicólogo no sabe lengua de señas; entonces, ¿cómo se va a comunicar con el estudiante?”, plantea Marín y explica que en esos casos tiende a repetirse que los niños tengan problemas de impulsividad o agresividad por la frustración del no poder comunicarse. “El especialista no sabe lo que significa ser una persona sorda, no sabe la cultura sorda”, cuenta y destaca que esto es el inicio de una seguidilla de exclusiones en la vida de una persona sorda y la atención en salud mental.

Para el especialista, que ese niño no haya tenido dónde buscar atención es un problema sistémico. No tiene que ver con su edad, sino con su discapacidad auditiva. En Chile, según el Censo Nacional de 2012, 488.511 personas son sordas o tienen problemas de audición. Además, la evidencia científica internacional muestra que la población sorda tiene una mayor vulnerabilidad a problemas de salud mental, con una cifra más alta de prevalencia y síntomas de mayor severidad. Pero a pesar de estar sujetos como país a la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD, 2008) en Chile el sistema de salud pública no posee protocolos de accesibilidad en tratamientos de salud mental a personas sordas.

Una de cada tres personas sordas presenta síntomas depresivos, lo que es significativamente mayor que en la población general, donde una de cada diez personas refiere esta sintomatología.

Revista Internacional sobre Salud Mental y Sordera

Esta realidad es la que rescata el grupo de académicos y especialistas que expusieron en el estudio “La exclusión de la comunidad sorda del sistema de atención en salud mental”, uno de los proyectos ganadores del Concurso de Políticas Públicas 2020, del Centro de Políticas Públicas UC. Es la primera vez que se estudia la temática en Chile y el equipo, encabezado por la investigadora María Rosa Lissi, responsable del proyecto, propone medidas para sobrellevar una temática silenciosa pero dañina en un segmento de la población. “Pero ojo que no es solo una lengua, no es solo un grupo de personas que habla una lengua distinta a la nuestra, sino que la comunidad sorda tiene una cultura que requiere de una atención pertinente”, aclara Lissi.

Un círculo vicioso

En 2019, un joven llamado Fernando fue ingresado a un hospital de la Región Metropolitana. Era una persona sorda, que pertenecía a un segmento socioeconómicamente vulnerable, tenía historial de adicciones, carecía de apoyo familiar y en ese momento estaba enfermo. Desde un principio que el paciente no tenía cómo entender al personal de salud, su lengua natural era la de señas y los médicos no la manejaban. Pasó meses internado en un hospital sin saber qué era lo que le pasaba. Nadie le explicó nada, no en su lengua.

Fernando era hospitalizado de manera intermitente, cada cierto tiempo iba a hacerse diálisis y dependiendo de su condición decidían si pasaba o no la noche en el lugar. Durante ese periodo la sicóloga y miembro del Laboratorio Lecsor, Maribel González, que lo conocía desde pequeño, supo de su situación. Ahí junto a otros miembros de la comunidad sorda, González fue a visitar a Fernando al hospital.

“La sicóloga y la asistente social del hospital estaban consternadas porque no tenían las herramientas necesarias para atender al paciente”, cuenta González, que se sumó al grupo de apoyo del enfermo. No sabían cómo abordar la situación, era un joven en una situación complicada. “¿Podremos armar alguna red?, ¿podremos buscar intérpretes o financiamiento?, ¿podremos contactar a algún trabajador social que nos ayude?”, recuerda la sicóloga que pensaron y empezaron a levantar estrategias. Pero el auxilio llegó muy tarde y mientras ellos planeaban, en noviembre de 2019 Fernando falleció.

Su nombre no era Fernando. La sicóloga no revela su identidad ni la enfermedad que sufría, pero explica el eco de su partida: “Fue bastante impactante el decir: ‘bueno, esta situación no se puede repetir’. Es tanto el desconocimiento que hay en el sistema, en este caso, médico en general. Él también necesitaba apoyo sicológico, no recibió el apoyo que necesitaba y fue demasiado tardío cuando nos dimos cuenta para dárselo”.

González es parte del equipo de investigadores del proyecto sobre la exclusión de la comunidad sorda del sistema de salud mental, junto a María Rosa Lissi, Félix Bacigalupo, Verónica Escobar, Martín Vergara, Yexenia Bonilla y Elisa Varas. La sicóloga dice que este caso fue en parte un impulso para el equipo que en gran parte ya formaba parte de Lecsor, pero que entonces decidieron enfocarse en el área de salud mental.

En la investigación se constata que existe una mayor prevalencia de trastornos de salud mental en la población sorda, comparada con la población oyente. Un artículo publicado en la Revista Internacional sobre Salud Mental y Sordera, afirma que alrededor de una de cada tres personas sordas presenta síntomas depresivos, lo que es significativamente mayor que en la población general, donde una de cada diez personas refiere esta sintomatología. Las referencias son extranjeras, en Chile no existen cifras sobre la salud mental en la comunidad sorda.

Ansiedad, depresión, trastorno de conducta, espectro autista y trastornos bipolares son algunos de los síntomas identificados por los especialistas. Para María Rosa Lissi, la tendencia tiene dos puntos claves: el desarrollo cognitivo de una persona sorda desde su infancia, que está ligado al desarrollo del lenguaje, y la actitud discriminatoria de la sociedad hacia el mismo. El siquiatra Félix Bacigalupo agrega otra de las atenuantes: “El factor más obvio de la prevalencia es que no hay acceso a tratamiento, a terapia, entonces eso lo único que hace es perpetuar y empeorar la situación”.

Sacar la “voz”

Cuando Juan Luis Marín, el director del colegio Dr. Jorge Otte Gabler, va al médico avisa en su ingreso que es una persona sorda. Él es de la minoría de la comunidad que maneja la lectura y escritura en español, así que escribe su petición y pide por favor que le avisen cuando sea su turno. Sus papás también son sordos y le enseñaron desde pequeño a repetir: “Por favor, avísame, que yo soy sordo”. Sin embargo, Marín ha desarrollado técnicas porque sabe que a veces su petición es olvidada. “Memorizo la gente que está esperando antes de mí”, cuenta; así, atento, se da cuenta de cuándo se acerca su turno. “Si veo que están pasando y de repente no me dicen mi nombre, me acerco y escribo ‘acuérdese que soy una persona sorda’ y me dicen ‘ah, verdad, te voy a poner en la lista’. El sistema de salud no está adaptado para nosotros”, afirma Marín y dice que es por esto que varios conocidos de la comunidad sorda directamente no asisten a centros de salud.

Esta tarde está conectado a la videollamada desde su casa, pone en silencio el micrófono porque no lo necesita y con sus manos y gestos cuenta la experiencia. En otro lugar de la capital, Camila Delgado asiste a la entrevista e interpreta en palabras lo que Marín expresa. Aunque maneja la escritura, para que él pueda expresarse con libertad y certeza, es necesaria una tercera persona. El español es la segunda lengua de Juan Luis Marín, por eso para él ésta es la manera en que una persona sorda debería por derecho poder comunicarse, “ahora imagínate en los hospitales: la discriminación es peor, el doctor me puede estar hablando de un tema delicado de salud, pero ¿y el intérprete? No hay”.

Al consultar por vía telefónica a cuatro Centros de Salud Familiar (Cesfam) de la Región Metropolitana cómo puede una persona sorda acceder a una consulta sicológica, las respuestas son diferentes. Tres de los trabajadores al teléfono dicen que el paciente debe ir acompañado de un intérprete o familiar a la cita médica. Uno de ellos sugiere que él mismo escriba antes lo que siente para comunicarse con el especialista. En el tercer centro dicen que los sicólogos están preparados para atender a personas sordas, pero no dan más detalles. La primera trabajadora insiste en la importancia de que la persona acuda al centro, no sabe cómo, pero dice que el paciente debe recibir el tratamiento que merece, que es su derecho y que de alguna manera en el Cesfam lo van a solucionar.

El factor más obvio de la prevalencia es que no hay acceso a tratamiento, a terapia, entonces eso lo único que hace es perpetuar y empeorar la situación

Félix Bacigalupo, siquiatra UC

Hay uno que sí lo puede solucionar, el Cesfam de Santa Laura, donde funciona la primera y única Unidad de Atención en Salud para Personas Sordas (USS). Ignacio Abarca perdió la audición cuando tenía un año de vida y actualmente trabaja como mediador para personas sordas en este centro. El funcionario cuenta que es común que en otros centros de salud sugieran la asistencia de un familiar en la consulta sicológica, “pero ¿cómo voy a decir cosas de mi vida privada si estoy con un familiar ahí?, necesito que esa persona no esté en ese lugar”, dice y plantea que en una situación como esa el paciente no podría expresar lo que de verdad le aproblema. Supone que el paciente tiene un problema con su madre y es ella misma quien lo interpreta, ¿cómo sería capaz de comunicarlo?, “imposible, no puede ser eso, tienen que ser personas neutrales o un intérprete que es lo que más necesitamos”, dice el también mediador.

Por estas razones, Abarca trabaja en la calle Indio Jerónimo 10460, en la comuna del Bosque en Santiago, en la Unidad de Atención en Salud para Personas Sordas (USS), un proyecto en colaboración con la Fundación Sordos Chilenos y la Municipalidad del Bosque, que tiene como objetivo ofrecer servicios de accesibilidad a las personas sordas en el ámbito de la salud. El modelo, aplicado en países como Francia, Uruguay y Argentina, fue replicado en Chile hace tres años en el Cesfam de Santa Laura. “Ha sido una superbuena experiencia porque nos ha mostrado justamente la gran deficiencia que hay en el acceso a la comunicación de los usuarios sordos”, señala Sebastián Quiñones, trabajador social e intérprete de lengua de señas, quien actualmente es coordinador en esta unidad y en esta conversación traduce a su colega Ignacio Abarca.

Para acceder a este centro, las personas deben estar inscritas en el Cesfam, donde el paciente es acompañado durante todo el proceso por un intérprete en lengua de señas o mediador. “Es fundamental porque en atención primaria es donde mejor podemos llegar en principio a la comunidad sorda”, afirma Quiñones. Agrega que “es importante este tipo de iniciativas porque finalmente permiten garantizar y hacer efectivo el derecho de acceso a la comunicación, este modelo en especial permite que la persona sorda pueda elegir la forma que le acomoda más para comunicarse”.

Tanto Sebastián como Ignacio mencionan que este proyecto está intentando posicionarse de mejor manera para cubrir más centros de salud por la importancia que implica el acceso a la comunicación, el aprendizaje de la cultura sorda y la lengua de señas. “Que los funcionarios puedan conocer el mundo de las personas sordas es algo importante y es un deber mínimo que exista una persona sorda o dos personas sordas trabajando dentro del centro de salud”, menciona Abarca.

Existe el interés de otros lugares por replicar este sistema. “Es un modelo que está probado, que funciona, que sirve y que nos ha demostrado estos últimos tres años los grandes beneficios que tiene para las personas sordas. Pero esto también tiene un costo y eso implica que muchas veces se tenga que depender de voluntades políticas o a veces institucionales para poder financiar estos proyectos”, agrega Quiñones.

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Para el equipo de investigadores de la Universidad Católica y Lecsor esta realidad no es nada nueva y en el mismo informe que describe la situación proponen soluciones en términos de políticas públicas. La primera y principal es la creación de una Unidad de Salud Mental para Personas Sordas con atención y orientación presencial, asesoría a otros servicios y sistema de telemedicina para el acceso en todo el país a profesionales especializados. La propuesta explica que esta unidad estaría alojada en algún hospital y en su inicio no tendría un número de trabajadores muy amplio, que desde ese lugar levanten un centro presencial y online. La segunda propuesta tiene relación con la capacitación de profesionales en el área de salud y salud mental con cursos universitarios optativos de lengua de señas, diplomado online para profesionales de salud mental y formación de intérpretes y mediadores sordos especializados en el área. La tercera busca la prevención y promoción de salud mental mediante programas de intervención y atención temprana. Y como cuarta propuesta, se propone un desarrollo de una línea de investigación en el área de salud mental.

Las cuatro propuestas tienen dos objetivos. El primero es que la atención en salud mental para las personas sordas respete su lengua y cultura. El segundo, que exista una participación permanente de la comunidad sorda tanto en el desarrollo como en la implementación de las propuestas.Los especialistas hacen hincapié en el primero de los puntos. “¿Por qué pensamos en una unidad y no en capacitar a todos los sicólogos o siquiatras? Mucha gente no sabe o le cuesta comprender que la lengua de señas es una lengua y se adquiere y desarrolla como cualquier otra. La gente piensa que al hacer un curso de lengua de señas se adquieren las habilidades para comunicarse con una persona sorda, pero no es suficiente para tener una conversación profunda, yo no puedo hacer terapia con una persona sorda sabiendo solo conceptos básicos que no me permiten desarrollar ideas. Es como decir que vamos a capacitar a todos los sicólogos para hablar chino mandarín para que ellos puedan hacer terapias en esa lengua, es imposible”, plantea una de las integrantes del equipo, la profesora diferencial Verónica Escobar.

El siquiatra Félix Bacigalupo mira como ejemplo a Inglaterra y España donde existen centros con equipos multidisciplinarios especializados en atender a personas sordas. Pensando en los costos para el país, dice, comenzar con este primer punto le parece viable al calcular un costo de 10 a 15 millones de pesos mensuales en la etapa inicial.

La propuesta del equipo es clara, Bacigalupo explica que buscarían implementar en cada consultorio una sala especial, con computador y con cámara y que ahí el paciente pueda tener buena conexión a internet para conectarse con este centro de referencia nacional. Este sería el primer y más rápido de los pasos. “Hay que pensar que en este momento hay personas sordas que están sufriendo mucho porque no se les ha diagnosticado ni se les ha tratado, entonces ¿cómo llegamos a esas personas hoy?”, pregunta el médico y sostiene que “hay un problema grave y simplemente se está ignorando. Las consecuencias: imagínate el peor escenario; eso es”.

Ignacio Abarca seguirá trabajando en la única Unidad de Atención en Salud para Personas Sordas, mientras Juan Luis Marín continúa guiando el único establecimiento intercultural bilingüe del país. Desde la propia experiencia de la discapacidad auditiva, los dos trabajan porque el resto de la comunidad pueda expresarse como ellos aquí lo hacen. Junto a los académicos esperan ver si el proyecto se lleva a la práctica. “Debemos comprometernos, entender que tener un hijo sordo no es un problema, el problema se va a solucionar cuando se aprenda lengua de señas y se acompañe en el proceso”, concluye Marín.

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