Enfermarse gravemente en Chile puede significar la ruina de una familia. La afirmación ha sido repetida una y otra vez por agrupaciones de pacientes, autoridades de la salud y parlamentarios. Esta semana, sin embargo, finalmente se aprobó en la Cámara de Diputados el proyecto de ley conocido como Ricarte Soto, que da cobertura financiera a patologías de alto costo.

El precio de padecer una enfermedad compleja o rara obliga a los afectados a recurrir a rifas, bingos o créditos para reunir recursos y adquirir medicamentos, alimentos especiales o prótesis que les permitan seguir viviendo o que atenúen sus dolores. Si bien el Fondo Nacional de Salud (Fonasa) cubre a casi dos mil enfermos de esas categorías, el Ministerio de Salud plantea que son unos 25 mil pacientes los que deberían ingresar al plan.

Y todos quieren ser parte del fondo de $ 100.000 millones que incluye la iniciativa. Pero hay coincidencia, entre afectados y parlamentarios, de que no es suficiente y que se requiere que los recursos se amplíen para financiar exámenes de diagnóstico, consultas con especialistas y hospitalización domiciliaria. La ministra de Salud, Carmen Castillo, explicó que “el proyecto siempre es perfectible y se han hecho mejoras sustanciales durante la tramitación. Para tranquilidad de las personas, las enfermedades no van a estar en la ley, sino que en el reglamento y con protocolos estrictos”. Añadió que algunas organizaciones de pacientes tienen “temor, pero las personas van a ver una solución y habrá recursos, precisamente, por lo que Ricarte Soto estuvo abogando”, dijo, aludiendo al periodista que inspiró la norma, tras organizar la primera “marcha de los enfermos”, y que falleció en 2013, tras luchar contra un cáncer al pulmón.

Para usuarios de ingresos medios o bien de sectores vulnerables resulta excesivo pagar costos que oscilan entre $ 450 mil y un millón de pesos al mes por un pariente enfermo. A estos montos se suman exámenes, visitas al médico, urgencias por crisis y diagnósticos que incluso deben enviarse al extranjero. Y hay extremos de gasto: la mielofibrosis (cáncer a la sangre) se trata con un fármaco que cuesta $ 38 millones al año, mientras que para la patología púrpura trombocitopénica (pacientes con nivel bajo de plaquetas) se cancelan $ 13 millones por ampollas que duran tres meses.

Para la industria farmacéutica, la Ley Ricarte Soto es clave. “En muchos países de América Latina, buena parte del precio de los fármacos está subsidiado o cubierto por seguros públicos y privados. Pero en Chile este gasto no forma parte de las pólizas”, dice Jean Jacques Duhart, vicepresidente de la Cámara de Innovación Farmacéutica. La Alianza de Agrupaciones de Pacientes hace patente sus temores: que los recursos no son suficientes, que la iniciativa prohibiría donar fármacos y que la selección de pacientes podría ser arbitraria.

Alejandro Guerra: “Me dieron de seis a 12 meses de vida”

Hace tres años, Alejandro Guerra recibió un diagnóstico lapidario: le detectaron cáncer de pulmón. “Me dieron de seis a 12 meses de vida. Por ser parte del sistema público y con un diagnóstico como éste, yo no era candidato a quimioterapia ni a radioterapia”, relata este paciente de 56 años, afiliado a Fonasa.

Cuenta que para sobrevivir necesitaba por lo menos seis quimioterapias, que costaban casi $ 9.000.000. “Un oncólogo me dijo que sí me hacía bien la quimioterapia, iban a aumentar mis posibilidades de vida. Me ofreció ayuda por medio de un protocolo (acceso gratuito a un fármaco de prueba de un laboratorio)”, dice, por lo que inició el proceso. “Tuve suerte, hay gente que vende su casa, su auto, para acceder al tratamiento”, asegura. Hoy, continúa la terapia y logró extender largamente su pronóstico de vida.

Guerra manifiesta preocupación por las implicancias de la Ley Ricarte Soto, en lo referido a la facilitación de los ensayos clínicos en pacientes, que obliga al laboratorio a mantenerles las terapias en estudio. “Si a un paciente le funciona la droga, los laboratorios se verían obligados a hacerse cargo de la terapia (...). Asumirían una carga, que no sabemos si van a poder atender”.

Fabio González: "Se me acaban los remedios en un año"

Cuenta los días. Porque Fabio González (53) participa en un proyecto de un laboratorio donde le donan fármacos para paliar una artritis soriática, una regeneración muy rápida de la piel, asociada a dolor en las articulaciones. Y en un año se acaba el programa.

“No sé qué hacer. Pienso que voy a tener que utilizar mis muletas de nuevo. Las tengo guardadas por si acaso”, señala con aflicción. Según la Asociación de Enfermos de Soriasis, el 15% de las personas con esa condición presenta también artritis. Debido a que es un mal complejo, pocos laboratorios desarrollan estos medicamentos. “El costo de los remedios es impagable para mi situación de pensionado por invalidez: $ 1,5 millones al mes”, dice.

González añade que “estuve casi un año en cama por los dolores, hasta que pude participar en un plan piloto y me cambió la vida. Estos nuevos tratamientos permiten, con algunas limitantes, estar mucho mejor y sentirse normal”, dice.

Está preocupado por su nivel de gastos: tiene dos hijos universitarios -que padecen la misma enfermedad, en fase inicial-, alquila una casa y además costea numerosas cremas que le ayudan a mantener a raya los duros efectos de su patología.

Cecilia Rodríguez: “Gasto el 35 % de mi sueldo en tratamiento”

Cecilia Rodríguez, de 40 años, es una mujer activa. Trabaja, sale a trotar y va a natación. Hace tres años, la situación era completamente distinta. Tras ser diagnosticada en 2010 con una artritis reumatoide- enfermedad autoinmune que produce inflamación en las articulaciones- se convirtió en una persona dependiente. “ No respondía al tratamiento con- vencional. Dejé de trabajar, necesitaba ayuda para vestirme y comer”, dice. Agrega que su hermana menor padece la misma enfermedad. Ambas comenzaron tratamientos con medicamentos biológicos: su hermana -afiliada a Fonasa- ingresó a un estudio, mientras que Cecilia llegó a un acuerdo con su isapre, para que le financiara el 80% de los fármacos. “Mi medicamento cuesta $ 770 mil mensuales y con la cobertura me queda en $ 150 mil. A eso tengo que agregar las sesiones con kinesiólogo y ropas especiales. Todo se traduce en $ 350 mil mensual. Gasto un 35% de mi sueldo en tratamiento”.

Si bien Rodríguez valora el proyecto de ley, asegura que el presupuesto no alcanzará: “En Chile hay 65 mil personas con artritis reumatoide: si el 10% no responde a la terapia convencional, habría 6.500 personas que necesitarían fármacos de alto costo. Si calculamos $ 6 millones anuales por persona, estaríamos hablando de 36 mil millones. A pesar de lo que dice la Presidenta, tendremos que seguir haciendo bingos y completadas”.

Antonia Neira: “No puedo trabajar normalmente, debemos estar siempre con mi hija”

Cristián Neira comienza cada mes con una calculadora en la mano. Deben cuadrar las finanzas del hogar, porque su hija Antonia (5) padece atrofia muscular tipo 2, patología que enfrenta con soporte ventilatorio, fármacos y sesiones de ejercicios, en lo que invierte la mitad de su sueldo. La patología la tienen 500 personas en Chile.

“La Ley Ricarte Soto no sólo debe cubrir remedios, sino que el tratamiento integral, porque mi hija vive de eso y es un costo altísimo”, añade Neira. Mensualmente, paga unos $ 50 mil en cada caja de medicamentos que la ayuda a mejorar la elasticidad y paliar el dolor; además de dos complejos equipos ventilatorios para el día y noche, de un costo de $ 3 millones cada uno, que adeuda. A esto se suma una silla de ruedas liviana, importada de Alemania ($ 2,7 millones), cancelada a crédito. “Debe tener sesiones con un kinesiólogo diariamente ($ 20 mil) y su isapre cubre sólo 20 de estas terapias al año”, dice.

Ante la enfermedad de su hija, debió independizarse y montar un negocio. “No puedo trabajar normalmente, porque debemos estar siempre con ella”, agrega. La mitad de su sueldo es invertido en su hija, quien ha logrado una mayor movilidad y ánimo con el tratamiento entregado .

Patricia Carmelo: "Estos niños deben recibir ayuda especial"

Cuando Patricia Carmelo fue a mudar a su hija y encontró sangre en sus deposiciones, su alarma de madre se encendió. Carmelo, que en ese entonces vivía en Estados Unidos, consultó a un médico que no le dio el diagnóstico preciso. La pequeña seguía con síntomas que ella no comprendía: “Cuando llegamos a Chile, la niña no podía respirar, se le habían caído las cejas. Detectaron que mi hija tenía alergia alimentaria a la leche”.

La condición de la menor implicó cambios drásticos en la vida familiar. “Comía sólo arroz y té, para no afectarla”, dice Patricia, quien acudió a un especialista que le indicó una dieta específica. Por esto tuvo que adquirir leches especiales a un costo de $ 27 mil por tarro y que duraban sólo dos días, es decir, un gasto cercano a $ 405 mil mensuales. En otros casos, pueden llegar a $ 700 mil. “Extrapolando la estadística mundial, se estima que en Chile entre un 4% y un 6% de los niños tiene algún tipo de alergia alimentaria”, detalla Carmelo, quien, tras su experiencia, creó la organización “Creciendo con alergias”.

Agrega que “es necesario que a estos niños, cuando caen al hospital, se les provea su leche y que existan insumos en los colegios para enfrentar crisis graves”.

Piga Fernández: "Fueron años muy invalidantes"

“Estuve siete años con un diagnóstico equivocado. Me habían dicho que tenía un leiomiosarcoma. Me significó años de cirugía y de tratamientos invalidantes. Finalmente, me dijeron que tenía un cáncer de GIST”, relata Piga Fernández, de 65 años.

Piga logra paliar la enfermedad gracias a un medicamento que tiene un costo de $ 2 millones mensuales, el que tiene que ingerir por el resto de su vida.

“Es una patología que no está dentro del Plan Auge, por lo que no tiene cobertura (...). Yo pude obtener el medicamento porque el laboratorio que lo fabrica tiene un programa para los pacientes que están en Fonasa y que no tienen acceso, pero todos los pacientes de isapres y en las Fuerzas Armadas tienen que hacer uso de los seguros catastróficos y con unos deducibles altísimos”, agrega Piga.

Explica, además, que al inicio del tratamiento tuvo que hacerse estudios y escáneres, que le implicaban un costo mensual de $ 500 mil.

Fernández trabaja en una fundación que lucha contra este tipo de patología, entidad que es parte de la Alianza de Agrupaciones de Pacientes -que reúne a unas 25 organizaciones-, donde se han planteado reparos respecto del financiamiento del proyecto de Ley Ricarte Soto. “Es un gran paso que nos hayan escuchado, que se eliminara el copago, pero no creemos que el fondo alcance para todos”.