"No hay nadie que cuando recibe un mal diagnóstico no se pregunte '¿Por qué a mí? ' Yo me lo pregunté y me respondí mucho después de saber que tenía esclerosis múltiple. Una mañana de 2004 desperté ciega de un ojo.

Asustada, visité a una neuróloga que me mandó a hacer exámenes. 'Tienes esclerosis múltiple', me dijo. Yo nunca había oído de esta enfermedad que inflama el sistema nervioso al punto de dejarte discapacitada, con problemas para moverte. Me angustió saber que no tenía cura y que el tratamiento que retarda la aparición de los episodios críticos costaba mil dólares mensuales. Yo ganaba 500 mil pesos al mes y mi isapre no cubría nada", recuerda Claudia Opazo, una empoderada periodista que, en dos años de intensa gestión, consiguió que el 27 de

febrero pasado se publicara en el Diario Oficial el ingreso de la esclerosis múltiple al plan Auge. Desde el 1 de julio de 2010, los enfermos de esclerosis múltiple que se atienden en el sistema público recibirán terapia gratuita.

Conseguir esto fue un proceso. En 2004, cuando Claudia supo de su enfermedad, no estaba operativo el plan Auge, no existía una agrupación que representara a los 3.000 pacientes con esclerosis que hay en Chile y las autoridades no estaban sensibilizadas con la enfermedad. A Claudia –que trabaja en el Ministerio de Obras Públicas– le tomó casi dos años movilizarse. En ese lapso, mientras digería su diagnóstico, se separó de su

marido y se endeudó con un crédito de seis millones de pesos para costear el tratamiento. Hasta que un hecho fortuito cambió su actitud: una periodista del portal Terra la entrevistó sobre su compleja enfermedad. "Al día siguiente, mucha gente que no tenía idea que yo estaba enferma me expresó su afecto", dice. La llamaron más periodistas para entrevistarla y ella se sintió bien comunicando lo que le pasaba. "Ahí entendí por qué me había enfermado: para ser la voz de los enfermos de esclerosis múltiple. Ayudar me hace sentir tan bien, que se me olvida que estoy enferma", dice.

Cuando comenzó a movilizarse para que la esclerosis entrara al Auge, Claudia dice haber entendido por qué le dio esta enfermedad: "Para ser la voz de los que tienen esclerosis. Además, ayudar me hace sentir tan bien,que se me olvida que estoy enferma".

La cintita verde

Este punteo explicita el camino que Claudia recorrió hasta su inédito logro en el sistema de la salud pública en Chile.

-Construyó una red de apoyo: creó la Agrupación de Enfermos de Esclerosis Múltiple, que hoy integran 300 pacientes, y formó el grupo Escleritos en Facebook, con 3.000 seguidores. Le escribió a personalidades internacionales vinculadas a la enfermedad. J.K Rowling, autora de Harry Potter y cuya madre murió de esclerosis, le mandó una carta de apoyo.

-Informó a la prensa: investigó sobre la enfermedad, hizo un comunicado y lo mandó a todos los medios. Recibió extensa cobertura.

-Hizo marketing: convirtió al verde en el color de la esclerosis y cortó cintitas de ese color que le ponía a la gente en la solapa a la salida de actos públicos o en manifestaciones.

-Contactó a las autoridades: llamó a todos los parlamentarios para pedirles apoyo. Involucró especialmente a Guido Girardi, Carlos Ominami, Juan Pablo Letelier y Soledad Alvear. Consiguió que el senador Jorge Arancibia y el diputado Rosauro Martínez presentaran proyectos de acuerdo de ley para que la esclerosis entrara al Auge. Su primer gran logro, después de reunirse con los ministros de Salud y Hacienda, fue conseguir que la enfermedad ingresara al Régimen General de Garantías de Salud de Fonasa, paso previo al Auge.

-Dio las gracias: tras oficializarse el ingreso de la esclerosis al Auge, organizó una manifestación de agradecimiento frente a La Moneda y fue recibida personalmente por la ex Presidenta Bachelet.

Un momento clave de la campaña: el senador Arancibia y el diputado Martínez presentan proyectos de ley para que la esclerosis entre al Auge; Claudia aparece junto a ellos.

Otros pacientes empoderados

-Myriam Estivill y la enfermedad de Gaucher: la hija de Myriam tiene 21 años y padece una enfermedad ocasionada por el mal funcionamiento de una enzima, lo cual le provoca hemorragias, debilitamiento de los huesos e inflamación del hígado y del bazo. El tratamiento de reemplazo enzimal que necesita su hija y los otros 21 enfermos en Chile es excesivamente

caro. Myriam pelea desde hace 11 años para conseguir que el Estado lo financie. Creó la Fundación Chilena de Pacientes con Enfermedades Liposomales y se ha reunido con seremis, diputados, ministros y periodistas. En 2008 logró que los enfermos de Gaucher fueran incorporados a un plan piloto del Ministerio de Salud para que reciban las 2 dosis mensuales del medicamento, que elimina los síntomas y permite llevar una vida normal.

-Rodrigo Pascal y el VIH: el activismo de Pascal y la ONG Vivo Positivo comenzó hace 15 años, cuando supo que era portador del VIH y la enfermedad generaba un enorme rechazo. A través de su testimonio,

de gestiones con organizaciones internacionales, de la difusión en los medios y de reuniones con autoridades, contribuyó a la defensa de los derechos de los enfermos de sida y al acceso gratuito a los medicamentos. Hoy está garantizado dentro del Auge.

-Sonia Castro y la parálisis cerebral: tras escuchar los malos pronósticos que los médicos le daban sobre la parálisis cerebral que sufría su hija, Sonia Castro tomó en sus manos el tratamiento. Partió por escribir un emotivo blog llamado Mamá terapeuta, que recibe 10 mil visitas al mes y es seguido por otros padres de niños con parálisis. En este espacio, Sonia narra la rehabilitación de Rocío con una revolucionaria terapia llamada ABR. Sonia viajó a aprenderla a Argentina y con ella ha obtenido logros impensados en su hija, que va al jardín infantil. Sonia acaba de publicar un libro con su historia: Mamá terapeuta (Editorial Norma).