Joaquín Trujillo: "Veo como si estuviera siempre metido en un túnel"

Joaquin Trujillo, funcionario del centro de estudios publicos.

FOTO: REINALDO UBILLA

"Aunque suene absurdo, trabajo con letras. Tengo retinitis pigmentaria y me estoy quedando ciego. Mi abuelo tiene esta enfermedad y mis primos también. Yo sabía que no podía zafar. Las juntas de la familia son muy ridículas; somos puros gallos pegándose, botando todo, tropezándose".




Me di cuenta muy chico de que algo raro pasaba con mi visión. Fue jugando en el colegio, porque pasaban las pelotas de básquetbol y fútbol al lado mío y yo no las veía. Mis compañeros creían que yo era medio leso, pero lo cierto es que estaba perdiendo de a poco la visión. El diagnóstico llegó años después: es una retinitis pigmentaria. No fue inesperado para mí. Es una enfermedad genética que afecta la capacidad de la retina para responder a la luz y es hereditaria: todas las mujeres de mi familia paterna la portan y los hombres la desarrollan.

Mi abuelo tiene esta enfermedad y mis primos también. No recuerdo el día exacto en que me dijeron lo que tenía, pero yo sabía que no podía zafar. Las juntas de la familia son muy ridículas, porque somos puros gallos pegándose, botando todo, tropezándose.

"A mí me complica ser el niño víctima, no quiero convertirme en eso. Puede ser una cosa medio anticuada, pero para mí no ser víctima es muy importante. No quiero que me traten así".

Algo que me ayudó, quizás, es que muchos años fui el lazarillo de mi abuelo que era completamente ciego. Él todos los días salía de la casa para ir a tugurios, para hacer negocios. Con él iba a todos lados. Ahí yo tenía entre 10 y 15 años; y todo eso me sirvió para arreglármelas ahora.

Aunque suene absurdo, trabajo con letras. Estudié Derecho en la Universidad de Chile, donde desde 2011 soy académico; hace dos años también hago clases en la Usach y trabajo en el CEP como investigador. Hice un magíster en Estudios Latinoamericanos y estoy cursando un doctorado en Literatura. Publiqué una novela llamada Lobelia, y en noviembre sale un libro que escribí sobre Andrés Bello. Todo lo he hecho en Chile no porque quisiera, sino por temor a que estando fuera del país se me complicara más la visión.

De chico escribo y me encanta leer, pero hoy me tengo que esforzar mucho para leer algo. Es loco que yo haga trabajo editorial porque prácticamente me estoy quedando ciego. Me tengo que fijar en cada letra, en cada detalle, voy lentito y eso hace que me fije más en los errores.

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FOTO: REINALDO UBILLA.[/caption]

Recuerdo que cuando tuve que estudiar para el examen de grado, en 2008, me di cuenta de que esto se estaba acentuando. Me costaba leer y me costaba llegar a los lugares cuando era de noche. Hoy tengo 36 años y ya no hay vuelta atrás: estoy perdiendo la visión.

Siempre fui piti, pero no pasaba de un "oye, no veo bien". Usaba anteojos por astigmatismo y miopía, nada terrible. No como ahora, que me pasa que no veo las cosas, choco, piso a otros. La gente en general es comprensiva, aunque como esto se me desarrolló de grande, ha sido muy raro explicárselo a la gente que me conoció viendo bien y que ahora me ve chocando con todo. Me he entregado al boca a boca: que se corra la voz sobre lo que tengo.

Mi vista es como estar en un túnel, con una luz al final del camino y sin vista periférica. Como si estuviera mirando por un rollo de confort. No veo para arriba, ni para abajo, ni para el lado. Veo de frente, pero si te acercas mucho tampoco te veo: sólo veo manchas. Como si estuviera mirando por un vidrio sucio.

Hay cosas que me ayudan, como usar el celular con contraste, las letras grandes y la función del teléfono en la que uno dicta y el celular digita. Lo tengo todo con fondo negro y letras blancas. De hecho, cuando me muestran un Word blanco es como si estuviera nevado. Por todo eso, hoy los audiolibros son fundamentales para mí.

Cuando era chico dibujaba y pintaba bien. Me destacaba por eso. Pero ya no puedo dibujar porque no distingo los colores; el amarillo del naranjo, por ejemplo. Antes abría un libro de pintura y las imágenes saltaban. Ahora veo un libro de pintura y tengo que empezar a investigar el color; y aun así lo veo opaco.

"Aunque suene absurdo, trabajo con letras. Estudié Derecho en la Universidad de Chile, donde desde 2011 soy académico; hace dos años también hago clases en la Usach y trabajo en el CEP como investigador".

Mi vida no gira en torno a la enfermedad que tengo. Es algo con lo que he tenido que aprender a vivir, pero no por esto dejo de hacer las cosas que más me interesan. A mí me complica ser el niño víctima, no quiero convertirme en eso. No me gusta. Puede ser una cosa medio anticuada, pero para mí no ser víctima es muy importante. Yo entiendo que hay gente que realmente lo es y que uno no puede andar diciendo que el resto no sea víctima, pero yo no lo soy. No quiero que me traten así.

Hay gente que piensa y dice que las personas que tienen problemas genéticos no tienen que reproducirse. Para mí quienes dicen eso son nazis, porque te reducen a tus genes. Yo creo que en la historia humana hay personas espectaculares que nacieron, surgieron y emergieron de basureros genéticos o de basureros sociales, y otras personas que nacieron en palacios sociales o genéticos que no fueron nada. Yo estoy abierto a reproducirme hasta decir basta.

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