SEÑOR DIRECTOR:

Lamentablemente, acceder a tratamientos de alto costo sigue siendo una carrera de obstáculos. La judicialización, como vía para acceder a tratamientos para enfermedades poco frecuentes se ha transformado en una constante para miles de familias, lo que no solo refleja un vacío institucional, sino que además encarece innecesariamente los costos para el Estado.

Un artículo publicado por su diario sobre los montos que debe desembolsar Fonasa para pagar judicializaciones, revela cifras escandalosas. Solo en 2024, Fonasa gastó más de 81 mil millones de pesos, superando en 150% lo de 2023. ¿No resulta paradójico que mientras se discute la sostenibilidad financiera del sistema, se opte por una vía más cara, lenta y desgastante para todos los involucrados?

En patologías como la Atrofia Muscular Espinal (AME), esta espera no es neutra: cada día sin tratamiento implica una pérdida irreversible en la salud de los afectados. Cerca del 70% de los pacientes AME ha debido recurrir a tribunales para acceder a alguna de las terapias, ninguna de las cuales cuenta hoy con cobertura formal.

Sin duda la reciente Ley de Enfermedades Poco Frecuentes es un avance, pero urge operativizar mecanismos efectivos de acceso. Se requieren procedimientos ágiles y permanentes de financiamiento, además de voluntad política para dejar atrás una lógica que castiga a quienes más necesitan apoyo.

Algo está muy mal cuando los tratamientos pasan a ser definidos por el criterio de los jueces y no por una recomendación médica.

Paulina González

Presidenta

Familias Atrofia Muscular Espinal (FAME)