Este año se cumplen treinta años de la primera edición de Cartas para Tomás, el libro que Malucha Pinto escribió para su hijo. El aniversario motivó una conversación con el editor Arturo Infante, responsable de la primera edición, para evaluar su reedición. En un comienzo había una razón práctica: el libro llevaba años agotado y muchas personas seguían buscándolo. “Me decían ‘lo necesito’. Me mostraban ejemplares muy ajados de tanto uso”, recuerda Malucha.

Pero esa conversación terminó dándole un sentido mucho más profundo al proyecto. “Él me abrió una ventana respecto a por qué quería reeditarlo. Me dijo algo muy bonito: ‘Tomás ha sido un ser humano absolutamente valioso en su particularidad. Si todos fuéramos valorados así, primero por nuestra familia, después por nuestra comunidad y finalmente por un país, tendríamos sociedades completamente distintas’”.

Cuando Tomás era un bebé, los médicos le diagnosticaron una parálisis cerebral y le dijeron a Malucha que probablemente no viviría más de tres años. Cuando Cartas para Tomás se publicó por primera vez, en 1996, él ya tenía siete. “Ya era un tremendo triunfo que estuviera vivo. Hoy tiene 38”, cuenta.

A eso se refería Arturo. “‘¿Te das cuenta de que tú nunca has querido que Tomás haga nada distinto a lo que hace? Y yo creo que por eso está vivo’, me dijo. Y tenía razón. Mi energía nunca estuvo puesta en que lograra mover los pies, que pudiera pararse o alcanzar determinadas metas. Siempre estuvo puesta en él. Y es que yo estoy profundamente enamorada de Tomás. Me encanta cómo es, me encanta su energía, me encanta lo que propone, me encanta su manera de estar en la tierra. Siempre ha sido así. Nunca lo he querido cambiar”, dice Malucha.

“Los libros muchas veces contienen misterios que uno como autor no sabe y aparecen después con el tiempo. Arturo vio eso”, agrega. Lo que él descubrió fue que, sin proponérselo, Cartas para Tomás había ayudado a muchos lectores a comprender que el amor verdadero no corrige la diferencia. Más bien la abraza, la cuida y la deja florecer.

—Aceptar a un hijo tal como es parece una idea simple, pero la maternidad también está llena de expectativas y de miedos. ¿Cómo conviven esas dos cosas?

—Sí, hay una parte de eso. Queremos que no sufran. Pero también hay otra parte que tiene que ver con nosotros. Queremos que sean de determinada manera, que estudien ciertas carreras, que cumplan ciertas expectativas. Yo veo hoy a muchos jóvenes profundamente infelices estudiando lo que sus padres soñaron para ellos. Se medican, tienen depresión.

Al final todos hacemos un largo viaje para volver a descubrir quiénes somos realmente. Ojalá pudiéramos ahorrarles un poco de ese camino y simplemente acompañarlos a ser quienes son.

—¿Cómo fue ese proceso para ti?

—Al comienzo fue difícil porque era muy violenta la mirada de los demás. Estamos hablando de hace treinta años. Un niño en silla de ruedas que, además, no solo estaba en silla de ruedas. Al Tomy a veces se le cae la cabeza, se le cae la babita. La gente no estaba acostumbrada a verlo. Lo miraban con esa mezcla de pena y compasión que yo odiaba. Me decían cosas como “pobrecita” o “usted carga con su cruz”.

Pero yo creo que los dos somos súper rebeldes. Además, fue una época en que leí muchísimo. Hubo un libro que me marcó: La conspiración de Acuario. Ahí aparecía la idea del viaje del guerrero, que es ser quien uno es en el mundo. Eso me hizo mucho sentido. Yo sentía que el Tomy venía justamente a eso: a ser quien era, y él era así. Siempre pensé que, si toda nuestra energía estaba puesta en que encajara en una idea de normalidad, íbamos a perder toda esa energía poderosísima, porque él, sin moverse de su cama o de su silla, ha movido el mundo.

—Cuando Cartas para Tomás se publicó, casi no se hablaba de la maternidad desde un lugar tan honesto. Tú no escondiste el miedo, la rabia ni el dolor. ¿Cómo decidiste escribir de esa manera?

—No fue una decisión, sinceramente. Ocurrió así. Yo estaba viviendo todo ese proceso y escribí, nomás. Ya había publicado un libro y seguí escribiendo. Hoy vuelvo a leer el libro y pienso qué valiente fui. Qué honesta. No sé si, de haber sido más consciente, me habría atrevido a escribir algunas de esas cosas. Pero creo que ese es uno de los grandes valores del libro. No esconde nada. Hay pasajes que hoy leo y digo: “¡Qué fuerte!”. Sin embargo, justamente por eso abrió muchas puertas. Y puede seguir abriéndolas, porque uno lee y piensa: “Si a ella le pasó, a mí también me puede pasar”. Te da permiso para sentir.

Cambio de paradigma

Durante mucho tiempo Malucha pensó que su libro hablaba de maternidad, de inclusión, de discapacidad, pero cuando lo volvió a leer, le sorprendió que este era un texto que gira en torno a la pregunta: ¿qué sociedad queremos construir? “Para mí tiene que ser una que incluya la fragilidad no como un hándicap, sino como un gran potencial. Porque es desde la fragilidad donde surgen las grandes preguntas y también las grandes acciones”, asegura. “Siento que el libro invita a transitar de un paradigma de la competencia, en el que vivimos hoy, a uno de la colaboración y la interdependencia. No solo entre los seres humanos, sino con todo el universo. Eso ya estaba en el libro, aunque yo no lo había visto”.

—Hablas de la interdependencia casi como una forma de entender la vida. ¿Cuánto de esa convicción nace de la experiencia de cuidar a Tomás?

—Muchísimo. Lo primero que aprendí fue que esto no se puede hacer sola. Creo que esa es una agachada de moño que hay que hacer, sobre todo las mujeres, porque solemos creer que tenemos que poder con todo. Uno no es omnipotente. Uno necesita ayuda, no puedes morir en el intento. Para que tú sostengas esta experiencia durante mucho tiempo, necesitas que alguien te cuide a ti también, cuidarte, necesitas tener vida.

Después entendí algo mucho más grande. Hay una antropóloga, Margaret Mead, a la que le preguntaron cuál había sido el primer signo de civilización. Ella respondió: un fémur fracturado que logró soldar. Morí con eso, porque quiere decir que somos gracias a que alguien nos cuidó. Todos tenemos, en algún lugar recóndito de nuestro cerebro, el recuerdo, la experiencia de que alguien nos tomó en brazos y nos meció. Si no, nada existiría. Y, sin embargo, hemos construido y seguimos construyendo de espaldas a ese hecho absoluto.

Yo siempre trabajo con cuidadoras y les digo: imagínense que todas levantáramos los brazos y dijéramos “no cuido más”. Tendríamos las calles llenas de gente muriendo. Sin embargo, sigue siendo un trabajo invisible

El mundo de Tomás

La casa donde viven Malucha y Tomás, en Peñalolén, fue construida pensando en él. Hay rampas, puertas más anchas para que pase la silla de ruedas y un baño adaptado. Pero también hay pequeños detalles que hablan de una vida compartida: al frente vive un caballo al que Tomás le encanta visitar para llevarle zanahorias y manzanas; los vecinos lo conocen por su nombre y, entre el primer y el segundo piso, un pequeño hueco conecta la habitación de Malucha con la de su hijo. Ella quiso que siempre pudieran escucharse.

—¿Cómo es la vida de ustedes hoy?

—Yo trabajo durante el día y trato de no hacerlo después de las siete de la tarde. Si quiero salir, tengo que contratar a alguien que se quede con él. Siempre digo que soy como la Cenicienta, porque nunca puedo volver después de las doce. Tengo que llegar a relevar a quien esté cuidándolo.

A las siete llego a la casa y ese es nuestro momento. Le leo algo, escuchamos música o vemos una serie que ya debe llevar como cuatrocientos capítulos y no hemos podido soltar porque nos encanta. Al Tomy le encantan las películas románticas. Se emociona mucho.

Muchas veces termino durmiendo ahí mismo. Tengo un sillón reclinable y, de repente, me despierto a las cinco de la mañana pensando: ‘¿Dónde estoy?’ Tenemos nuestro mundo. Conversamos mucho. Conversamos cosas poderosas. El año pasado, por ejemplo, el Tomy estuvo muy mal, pasó un año horrible, estuvo hospitalizado dos veces y yo creí, de verdad, que iba a partir. Me acuerdo y me emociono porque fue super fuerte.

—¿Uno puede prepararse para un momento así?

—Yo pensaba que sí, porque había nombrado esa posibilidad muchas veces. Pero el año pasado me di cuenta de que no estaba preparada para nada. De repente ya no sé quién soy, si soy el Tomy o soy yo, o si él es parte de mí. Tenemos un vínculo muy poderoso.

Pero también fue un momento para darle permiso. Tuvimos conversaciones muy profundas, tomamos acuerdos. Le dije: “Tommy, si te quieres ir, tampoco te puedes quedar aquí por mí. Tienes que vivir tu propio camino, tu propio proceso”. Al final cruzó ese río. Se volvió a agarrar de la vida y hoy está bien otra vez. Desde el verano volvió su humor, su risa, porque es muy bueno para reírse. Le dan risa los chistes, las tragedias... no se toma nada en serio. ¡Pero Tomás!, le digo.

Y yo también he tenido que aceptar, empatizar con la idea de que ese espíritu tan poderoso vive en un cuerpo que se ha ido deteriorando. Sus huesos están más frágiles, ya tuvo una fractura de cadera. Entonces también he aprendido a no pedirle lo imposible y a entender que ahí también está su libertad.

—Treinta años después, ¿qué te gustaría que siguiera provocando Cartas para Tomás en quienes lo lean?

—Me gustaría que este libro siguiera siendo una herramienta para las familias, para los colegios y para cualquiera que quiera mirar al otro desde un lugar distinto. Muchas personas que no tienen hijos en situación de discapacidad lo leen y empiezan a mirar a sus hijos desde otro lado, porque aparece todo esto: las expectativas, el “yo quiero que sea así, yo quiero que sea asá”. Y dicen: “Chuta, no. Mejor que acompañemos nomás. Que permitamos que el otro florezca”. Al final, de eso se trata el amor.