Daniela Soto: "Me arrancaba el pelo con las manos"

La tricotilomanía es una enfermedad, un trastorno ansioso, en el que te arrancas el pelo. Es como una especie de trastorno obsesivo compulsivo, parecido a lo que ocurre cuando la gente se come las uñas o traga lo que sea por ansiedad. Tengo 37 años y empecé a sacarme el cabello con las manos a los doce. Lo tenía liso y me gustaba que fuera perfecto; empecé a arrancarme los pelos cortos y después ya no podía parar. Mi mamá nunca me dejó usar colet o hacerme trenzas, porque decía que se me acortaba el pelo y yo juraba que me veía supertop con una cola de caballo. Me creía lo máximo pero ella no me dejaba ponerme nada en el pelo y eso gatilló un poco mi enfermedad.

De a poco empecé a sacarme más y más el pelo y todo se me fue de las manos. Empecé a sentir satisfacción cuando hacía eso y a medida que pasaba el tiempo, unos seis meses, la cosa aumentó más y más. Un día mi papá me pilló un pelón en la cabeza y me llevaron a sicólogos y siquiatras, me hicieron muchos tests y nadie me decía: "Daniela, tú tienes esto".

Años después, cuando me puse a pololear con el Seba –mi pareja actual- no le conté. Yo estaba superbien en esa época. Terminé la carrera de dibujo técnico y me puse a trabajar, pero se me ocurrió estudiar otra carrera y elegí ingeniería en construcción. Trabajaba y estudiaba y ahí fue cuando empeoré; quedé para la cagada. Fue el momento más crítico de mi vida con la enfermedad, porque viví mucho estrés. Eso hacía que yo me sacara el pelo todo el tiempo; con el Seba vivíamos en un departamento chico, entonces él encontraba mi pelo por toda la casa. Un día decidí contarle y después de eso discutimos muchas veces el tema, porque él no sabía cómo ayudarme y yo siempre le prometía que iba a parar, pero no podía y tampoco sabía cómo hacerlo.

Un día estaba buscando en internet y encontré la palabra tricotilomanía y aparecían miles de personas que les pasaba lo mismo que yo. Cuando tenía 15 o 16 años, internet casi no existía y nadie sabía mucho, por lo que ahí recién supe qué era y cómo se llamaba. Encontré varias mujeres a las que les pasaba lo mismo y me metieron a un grupo de WhatsApp, donde había miembros de todo el mundo y me hice muchas amigas. Me di cuenta de que no era la única.

Fui al siquiatra y me dio mi primer diagnóstico, tras pedirme que le contara de mi familia, paterna y materna. Me explicaba que no hay una causa específica que te genere esta enfermedad y tuve que empezar a averiguar en mi familia para saber si yo era la única o si había más. Por el lado de mi mamá había varias primas, una con alopecia, otra que se lavaba mucho las manos, otra con tricotilomanía pero en menor grado y finalmente mi abuelita que tenía dermatilomanía, que es sacarse las costras de la piel. Ahí nos dimos cuenta de que era más genético que por algún evento traumático puntual.

Había terminado la carrera y me preparé para ir al doctor. Sabía que tenía que estar libre de clases y con tiempo para poder empezar el tratamiento con medicamentos contra el estrés y la ansiedad, ya que iba a tener un estrés más bajo y menor riesgo de recaídas. Pedí ayuda a mi hermano y al Seba y les dije que no me dejaran sola, porque si no empezaba a sacarme los pelos. En las noches era lo más heavy y el Seba me obligaba a quedarme dormida antes que él para que no empezara. En ese momento ya tenía varios lugares de la cabeza en que se me veía solo el casco y, aunque ahora me creció el pelo, hay pelones que nunca van a desaparecer.

Empecé a tomarme los remedios y sentirme bien. De a poco comencé a mejorar y mi pelo empezó a crecer, pero a mechones. Se veía medio feo así que fui a buscar una peluca para tapar mis partes sin pelo. Recorrí todo Providencia en busca de una hasta que en Abate Molina encontré una tienda que me ayudó. Le conté a la chica que atendía que tenía una enfermedad llamada tricotilomanía y su respuesta en tono de reto fue: "¡Ay! No sé por qué siempre vienen para acá las que tienen esa cuestión, no sé por qué hacen esa tontera". Ahora sus palabras no me duelen, pero en ese momento sí lo hicieron, aunque probablemente lo dijo porque no sabía lo que era mi enfermedad. Me explicó que no existía una peluca que cubriera sectores, sino que debía raparme y comprar una entera. El Seba me regaló una y me fui llorando todo el camino a nuestra casa.

Estuve un par de meses con el pelo débil y creciendo por pedazos. El Seba me rapó tres o cuatro veces más y de pronto me comenzó a crecer muy rápido. Fui a la peluquería y me corté el pelo después de muchos años porque parecía "chispita". Lloré mucho y entendí que la tricotilomanía no era culpa mía, que no debía tener vergüenza porque era una enfermedad y que tal como hay personas a las que les pasan otras cosas, a mí me había tocado esto. Claro, el tratamiento sí ayuda, pero el otro 50% lo tienes que poner tú, las pastillas no son milagrosas.

La mayor prueba en mi lucha contra esta enfermedad fue cuando terminé mi carrera y me faltaba el examen de título. Ahí me propuse estudiar de agosto a noviembre. Lo reprobé, pero no me importó porque no me había sacado ni un pelo. Después creé una página en Facebook llamada "Tengo Trico Chile". Hasta hoy acepto gente –en su mayoría mujeres- y varios me escriben para pedirme ayuda, pero en realidad mi tratamiento no es el único y no sé bien cómo ayudar. Con esto se vive toda la vida, es como ser alcohólico o drogadicto y siempre tienes que cuidarte. Para mí lo más importante era tener a mi hija con la tricotilomanía superada y siempre estoy pendiente, por ejemplo, ahora sé que ando más ansiosa porque estoy con depresión posparto y tengo que subir mi dosis de remedios, porque la tentación de sacarme el pelo siempre va a estar. Hasta ahora no he recaído.

También me escribieron muchas niñas de regiones que me contaban que donde viven no hay sicólogos o siquiatras que conozcan esta enfermedad. Algunas no sabían cómo tratarse o tenían que viajar a Santiago, lo que es superpenca. Me he topado con gente que pregunta, a veces con malas intenciones, y te dice 'Ay que hacen weas', y no saben que esto es una enfermedad. Incluso niñas del grupo me contaban que sus papás les decían que tenían que rezar y salir solas adelante y no es así, se necesita un tratamiento, y el apoyo de la familia es muy importante.