SEÑOR DIRECTOR
El 26 de marzo fue el día de la concientización de la epilepsia. Una enfermedad que golpea duro y que limita seriamente el desarrollo normal de niños, niñas y adolescentes. Pero para un grupo de pacientes, la realidad es mucho más cruel, porque a pesar de recibir un tratamiento farmacológico, con 2, 3, 4, 5 o 6 fármacos, las crisis persisten, convirtiéndose en refractaria.
Los costos involucrados son altísimos. Por eso, nos reunimos con la antigua administración del Ministerio de Salud, encabezada por el Dr. Paris, para pedir que se hagan modificaciones a la patología 60 de las GES, que se elimine la palabra no refractaria y quede como epilepsia, incorporando una canasta para aquellos niños y adolescentes que tienen refractaria. Hoy, esperamos retomar el vínculo con las nuevas autoridades.
Hay algunas soluciones intermedias, como la que hace meses está parada en el Instituto de Salud Pública. Desde septiembre del año pasado, cuando fue admisible, que analizan si dan registro a un medicamento basado en un 99% en CBD, una de los derivados de la planta de marihuana. El contar con cannabis con calidad farmacéutica a través de Convupidiol permite que las familias no usen productos realizados en forma artesanal y que estarán contaminados con derivados como el THC, que puede producir serios eventos adversos.
Sabemos que nuestros tiempos no son los de la ciencia, pero si países como Argentina y Uruguay ya lo aprobaron, no entendemos por qué Chile no.
Hoy somos cientos de familias las que esperamos una respuesta para que nuestros hijos e hijas puedan recibir tratamientos que les den una mejor calidad de vida. No estamos pidiendo un imposible, tampoco un favor, simplemente luchamos por una solución real.
Rosa Rainman
Presidenta de la Fundación de Epilepsia Refractaria
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