La fibrosis quística provoca la producción de mucosidad espesa y pegajosa. Obstruye los pulmones y el páncreas, causando infecciones respiratorias graves y problemas de malnutrición. Mientras que, la Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular genética que destruye las neuronas motoras. Provoca debilidad muscular progresiva y pérdida de movimiento, afectando funciones vitales como caminar y respirar.

En común tienen que ambas son enfermedades raras y que, juntas, concentran el 75% del gasto de Fonasa en procesos judicializados por pacientes. Y es que, aunque tienen tratamiento, estos no cuentan con cobertura, por lo que cientos de pacientes recurren a tribunales para que el Estado financie su acceso.

Aunque la Corte Suprema tendía a favorecer a los pacientes, el cambio en la composición de la Tercera Sala -con la salida de Ángela Vivanco y Sergio Muñoz- terminó por revertir la tendencia y desde entonces suelen ser rechazados.

Paulina González, presidenta de la organización Familias Atrofia Muscular Espinal (FAME), afirma que esta cambio en la jurisprudencia tiene dos lecturas.

“Finalmente, el poder judicial ya entendió que esto es un tema de políticas públicas que se tiene que resolver desde el Ministerio de Salud. Cuando iniciamos los procesos judiciales hace ya casi 10 años siempre supimos que esto podía pasar y que el proceso judicial era una ventana que se nos abrió. Pero esto también significa que se cerró toda ventana, porque el Minsal no tiene ninguna solución, lo que nos deja en una situación injusta porque no estamos peleando un paracetamol, estamos peleando medicamentos que salvan vidas”, afirma González.

Con todo, Fonasa sigue enfrentando una elevada carga financiera al costear tratamientos que obtuvieron cobertura por la vía judicial. De acuerdo con el último informe que el organismo envió al Congreso, al 31 de marzo había desembolsado cerca de $20 mil millones para financiar medicamentos destinados a enfermedades raras sólo durante el primer trimestre, monto que se proyecta siga creciendo.

Francisca Rodríguez, gerenta de innovación y salud de la Cámara de la Innovación Farmacéutica de Chile (CIF), explica que la judicialización tiene varios problemas, pero remarca que desde el punto financiero este método termina siendo más caro para el Estado.

“El mayor problema es que el Estado termina pagando más por medicamentos cuya cobertura finalmente decide un tribunal, y no una instancia técnica con respaldo en la evidencia para tener certeza de que ese tratamiento entregará los resultados esperados. Además, no puede negociar un mejor precio basado en el valor del medicamento”.

También detalla que "hoy estamos llegando a cifras insostenibles: el gasto en medicamentos judicializados representa cerca de la mitad del presupuesto destinado a medicamentos de alto costo. La Ley Ricarte Soto tuvo cerca de $200 mil millones en 2025 y la judicialización bordea los $80 mil millones. A través de esta vía, como ha señalado Fonasa, termina pagando más porque ese precio no se negocia. No se pueden establecer acuerdos de riesgo compartido, pagar según resultados o negociar directamente con las compañías farmacéuticas".

En este contexto, este martes la Cámara recibirá al director de Fonasa, César Oyarzo, con el objeto de analizar las problemáticas asociadas al acceso y financiamiento de tratamientos y medicamentos para enfermedades raras, poco frecuentes o de alto costo, así como las distintas herramientas institucionales disponibles para abordar estos casos.

Una de medidas es el proyecto que está pendiente de discusión que presentaron las autoridades de Salud del gobierno de Gabriel Boric. En concreto, la iniciativa tiene como objetivo asegurar la sustentabilidad del fondo para diagnósticos y terapias de alto costo. La iniciativa, que además modifica la Ley Ricarte Soto, avanzó varias etapas en el Congreso y, en octubre, fue aprobada por unanimidad en general por la Comisión de Salud del Senado.

Según las autoridades de Salud de ese momento, el proyecto permitiría incrementar en un 85% el presupuesto destinado a la Ley Ricarte Soto. Actualmente, el aporte fiscal anual al fondo para medicamentos de alto costo asciende a $100 mil millones, cifra que aumentaría a $185 mil millones de aprobarse la iniciativa. Con todo, desde marzo está paralizada su discusión.