La presidenta del Senado, Paulina Núñez, junto a representantes de la Fundación APA, presentó esta jornada el proyecto de Ley Marco de Atención Temprana para el Desarrollo Integral de Niños y Niñas con Discapacidad, Rezago del Desarrollo o Factores de Riesgo Asociados, iniciativa que busca busca establecer un marco legal para garantizar una atención oportuna e integral desde la primera infancia, con especial énfasis en la inclusión de niños y niñas neurodivergentes.

Según se expone en el proyecto, si bien Chile dispone de normas, programas y prestaciones en materias de infancia, discapacidad, salud, educación y protección social, estos instrumentos han sido desarrollados principalmente “desde perspectivas sectoriales y no cuentan con un marco legal común que reconozca la atención temprana y establezca principios generales para favorecer la continuidad y articulación de las acciones existentes”.

Esta dispersión, advierten, puede producir dificultades en la detección oportuna, en la orientación de las familias, en las derivaciones entre instituciones y en la continuidad de los apoyos.

Respondiendo a esta situación, el proyecto busca reconocer jurídicamente la atención temprana como un enfoque transversal, estableciendo a su vez principios comunes para coordinar las acciones, programas, prestaciones e instrumentos existentes en los ámbitos de la salud, la educación, la protección social, la familia y la comunidad, favoreciendo una respuesta más articulada del Estado.

“Queremos hablar de neurodivergencia porque la inclusión comienza por reconocer que existen distintas formas de aprender, comunicarse, sentir y relacionarse con el entorno y el deber de las instituciones es identificar las barreras, acompañar a las familias y actuar oportunamente”, explicó al respecto la senadora Núñez.

Así, explicó, el proyecto contempla acciones de promoción, prevención, pesquisa, detección, evaluación, orientación, derivación, acompañamiento, apoyo familiar, seguimiento, habilitación, rehabilitación e intervención oportuna, todas ellas en el marco de la legislación y de los programas vigentes.

Asimismo, establece una ruta de acompañamiento para niños y niñas con necesidades de apoyo, rezago del desarrollo o factores de riesgo desde la primera infancia y hasta los 10 años, promoviendo la continuidad de los apoyos durante todo ese período.

“Llegar a tiempo puede cambiar la trayectoria de vida de un niño o una niña y una señal de alerta debe permitir orientar, acompañar y derivar oportunamente, utilizando mejor las herramientas que Chile ya tiene”, indicó.

Desde la Fundación APA su presidenta, Mónica Apablaza valoró el ingreso de este proyecto, apuntando que lo que busca esta ley es relevar el rol de la familia, acompañarla y promover su participación y la del niño en su comunidad.

“La primera infancia con discapacidad todavía en Chile es una población invisible, no sabemos cuántos son, dónde están, lo que necesitan y por lo tanto lo que busca esta ley, tomando ya todo el marco jurídico existente y el marco programático que tenemos, es orientar y optimizar los recursos para llegar a tiempo y reconocer que niños y niñas con discapacidad desde sus primeros años”.

Participación e inclusión

El proyecto reconoce a las familias y cuidadores como actores fundamentales de la atención temprana y refuerza el derecho de niños y niñas a participar en las decisiones que les afectan. En ese sentido, establece que la ausencia de comunicación oral no podrá interpretarse como falta de opinión o voluntad.

Asimismo, la iniciativa busca promover la identificación y eliminación de barreras que dificulten el aprendizaje, la participación y la inclusión.

Entre los principales cambios que propone la iniciativa, se establece que la detección de una necesidad del desarrollo, una señal de alerta o un factor de riesgo permitirá activar medidas de información, orientación, acompañamiento o derivación contempladas en los programas vigentes, sin exigir previamente una certificación.

Al mismo tiempo, el proyecto mantiene los requisitos legales para acceder a prestaciones, beneficios y apoyos específicos, aclarando que una señal de alerta no constituye, por sí sola, un diagnóstico clínico.