Las enfermedades “raras” no pueden seguir esperando: llegó el momento de los pacientes

Desde el mundo de las enfermedades huérfanas o de baja frecuencia, celebramos el genuino interés del Presidente Gabriel Boric por la infancia y el rol de la mujer en nuestra sociedad (prueba de ello es que su primer gabinete tiene una histórica participación femenina).

En Chile, miles de niños son afectados por la desprotección de una política realmente robusta en el diagnóstico temprano, acceso a terapia y acompañamiento de este tipo de patologías.

Al mismo tiempo, esta situación, de extrema complejidad para los pacientes y sus entornos, obliga a las familias a centrar sus vidas cotidianas en función de ellos. Y habitualmente son sus madres las que deben postergar totalmente sus desarrollos personales y profesionales para atender a sus hijos.

En el nuevo Chile que se construye con miras a las próximas décadas, las enfermedades comúnmente conocidas como “raras” no pueden seguir esperando. Tampoco quienes más sufren por ellas: los pacientes y sus cuidadores y cuidadoras.

La necesidad de una estrategia país que aborde integralmente el problema es urgente. Dicho de otro modo, las enfermedades poco frecuentes no pueden seguir esperando. Ha llegado el momento de diseñar una solución de fondo para los pacientes. Su calidad de vida y dignidad depende de ello.

Desde su promulgación en el año 2015, la Ley Ricarte Soto supuso la esperanza para miles de familias, pero lo cierto es que a menos de diez años de su puesta en marcha, la principal política pública en la materia ha demostrado no dar el ancho.

Nos encontramos en una paradoja. Hoy, son muchísimo más los pacientes que esperan por financiamiento que el limitado grupo de patologías que financia. El proceso por el cual nuevos tratamientos y medicamentos ingresan a financiamiento tampoco se condice con la aparición de nuevos desarrollos científicos para enfermedades a menudo desconocidas a cabalidad.

Mientras una parte de las familias viven en la incertidumbre ante cada actualización del decreto que permite el ingreso de nuevas enfermedades a la Ley, otras cientos apuestan por la vía judicial para acceder a terapias de última generación y alto costo que eviten el tránsito a fases terminales y críticas de sus patologías.

Hemos expuesto reiteradamente en los últimos años que la situación de estos pacientes –en un porcentaje importante niños, que no alcanzan a llegar a la adultez como consecuencia de esta dificultad– representa un problema de salud pública, pero también de bienestar social.

Miles de chilenos seguirán muriendo postrados, sin acceso a terapia y con sus entornos impotentes ante un final ya escrito mucho antes. La dignidad en el que ese desenlace se materializa solo depende de la realidad económica de la familia o de cuántas rifas, bingos o platos únicos vendió.

En otros casos –no pocos– las familias se juegan la vida de sus hijos en desgastantes procesos judiciales, extremadamente complejos, habitualmente dilatados por las prestadoras (privadas y, tristemente, también la pública) en busca de algún resquicio con el que evitar el desembolso de recursos a la espera de la muerte de los pacientes. Crudo, pero cierto.

Como parte de las agrupaciones dedicadas a acoger a los pacientes y sus familias esperamos que la energía del nuevo Chile que se comienza a construir sea también la oportunidad para una política pública que realmente dé esperanza y dignidad a millones. No podemos seguir esperando, ni la sociedad, ni nuestros líderes, mirando hacia al lado ante la realidad de enfermedades devastadoras.

*Directora ejecutiva FELCH. Integrante de la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes